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2024年6月24日 (月)

術後一年

今日は手術後一年経過した診察でした。

先週CTを撮りに来てその結果を踏まえ、娘の日常生活を踏まえて、

ネジを抜く手術はしなくていいでしょうとの判断でした。

 

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一年前の5月末、自宅でてんかん発作を起こして倒れて頭を打ったことで、まさかの頸椎2番骨折。

応急処置で装着したネックカラーが合わず、その夜薬はおろか水も飲めなくてハラハラして、

救急外来にストレッチャー付きの介護タクシーで大学病院に向かいました。

頸椎2番は呼吸や神経の中枢に最も影響が出る最重要箇所。

私たち親子最大の試練、最大の危機でした。

 

倒れた時は、片手で支えていてゆるっと倒れたので、

「びっくりしたね」と声をかけた私に「うふふ」と言ってくれたのに、

まさかそんな事態になるとは!

頸椎骨折はすぐにはわからなく、しばらくして独特の痛みが来るそうです。

でも、何かおかしい と思い始めて市内の総合病院受診→大学病院となり、

その間の紆余曲折と心配やストレスは今までで一番の体験でした。

 

いつも入院には付き添って来た私ですが、次からはもうついて行かないからね と言っていたのに、

今回は命に関わる首ならもう一緒に行くしかない!!

話ができない子の代弁者、そして側にいるからわかること、できることをやれたから、

今こんなに元気になっていると一年を振り返り自分自身を労っています。

もちろん、手術を担当してくださった先生、そして病棟の看護師さん、

リハビリの先生、専門家の助けなしには何も出来なかったのですが、

夫には家に戻ってからの生活環境を整えることを具体的に準備してもらい、

そして治ってほしいと強く願う私の精神的な支えなしには生きる気力は萎え、

回復は難しかったかも、、、と振り返っています。

 

こんな中最も心に残ったのは、とりあえず入院させてもらえて、

手術までの時間にネックカラーを付けただけの状態でもリハビリが始まった時のことです。

両側をリハビリ医に慎重に付き添われてまずは立ち上がり、

その後病室のドアまで歩いて行く意思を見せ、ドアのところに立って必死に生きる意欲に満ちた爛々とした目で外を見ていた娘。

翌日は病棟の端まで歩いて、窓から外を眺める目に薄っすら涙を見たこと。

生きていたい。生きているだけで嬉しい。

 

それまでにも小3の時に坂道を走っていて転倒して左大腿骨骨折から始まり、

1の時はちょっと友達に押されて倒れて頭を打って硬膜外出血を起こして、

この時も瀬戸際を体験しました。

 

その後のてんかん発作の増加、何度かの転倒骨折、

さらにコロナ中に発作がますます大変になって、脳梁離断の手術に踏み切ったこと、

術後の経過が悪く2ヶ月の入院生活の後、もう一度開頭手術。

それなのに発作は良くならずに、退院後の生活が大変であったため、

16時間ファスティングを導入したり、様々な工夫で今は以前の1/3の発作に治っていること。

娘はこれまでの人生でどれだけのことを乗り越えて来たか の勇者です。

 

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今は発作で倒れても骨折しないように基本は車椅子生活ですが、

1時間に一回10分安全に立つ装置も作り、安全を確保した上で体力、

筋力を少しでも保てるような生活を送っています。

これ以上骨密度を下げないように。

首に金属のネジが入ったままというのはとても気になりますが、

ネジを抜くと4mmの穴が開き、自然に穴がふさがるまでの期間骨が弱い状態が続くことになり、

手術の麻酔というリスクも天秤にかけて、このままの状態で行くことになりました。

半年後にもう一度経過観察で大学病院を受診します。

 

 

こんなにいろいろ大変なのに、それでも生きていることは嬉しい。

施設では理解してくれる支援員さんとの関わりがあり、

娘のことを気にかけてくださる長年の応援者の方々があり、

大好きな家族がいて、ごはんが美味しくて外に出れば自然が美しく嬉しい。

特別に何か成すことはできなくとも、いえそれ以前に話すことさえできなくても、

素朴な喜びだけの生活でも、生きていることは十分に素晴らしく愛があるだけで嬉しいことを、

私は娘から教えられています。

 

家族や職場や近しい人間関係で悩む人もいれば、健康問題で悩む人、

お金のこと、自分について、様々な悩みや苦しみを誰もが多かれ少なかれ抱えていますが、

私たちの課題は娘のことに集約されています。

私も本番の前日に娘の骨折や、てんかん発作で入院など数々経験して鍛えられてきました。

夫も娘を支える生活のことは「苦労ではなく修行だと思っている」と言います。

体を張って教えてくれているのがうちの娘です。

自分のためよりも大事な人のための方が力が出るのが人間のデフォルトのようです。

支える方が力を与えら、支えられているのです。

私の人生の意味がはっきりわかるから。

 

 

私は障害のある人の生活、実情、気持ち、家族の思いを伝えることも

自分の大切な役割だと考えています。

 

共に生きてくれてありがとう。

 

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診察が終わって会計待ちの時と、回転寿司でお昼ごはんの写真。

 

 

information

*私たちLuna ClassicaYouTubeチャンネルはこちら。

https://www.youtube.com/@lunaclassica3529

チャンネル登録もよろしくお願いします!

 

2枚目のCDに収録予定のブラームスのヴァイオリンソナタ第1番の冒頭部分を、下記YouTubeでお聴きいただけます。

https://youtu.be/_g0WW0caJMM

 

Luna ClassicaCD1作目「祈り」はこちらでご視聴、お求めいただけます。

https://www.tunecore.co.jp/artists/LunaClassica

 

 

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