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2020年9月

2020年9月24日 (木)

9月の4連休

 

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春の連休と秋の連休。

一番いい季節に、政府の粋な計らいに思います。

(経済効果を狙ってだとしても)

今年は、感染拡大に注意しつつの連休。

日本は衛生教育が浸透し、コロナとの付き合い方にも慣れてきたので大丈夫と思う。

でも もともと我が家は、混雑する連休には出かけませんが。

 

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~涼しくなったので、日中の散歩も復活。娘の麦わら帽子は20年前から愛用のもの。~

 

 

我が家の報告の前に、

 

宮沢先生と共に、先日の「本物の専門家によるコロナシンポジウム」の主催者である

京都大学レリジエンスユニット代表 藤井聡先生のYouTubeが連休中にupされましたので、

まずはそれをご紹介したいと思います。

 

2020.9.21放送]医学・獣医学者達と「第三波」の備え方を考える

~激論甲子園緊急シンポ報告~(藤井聡/KBS京都ラジオ)

https://youtu.be/dcLiNEq2c_Y

 

5名の専門家の講演の中で、実は最もインパクトがあったのは藤井先生。

熱意と頭の回転の速さで、超早口のガンガントーク。

時間が押した最後の講演者であったので、

何とか時間以内に伝えておきたい!と思われたのでしょう。

内容よりも先生の熱意に圧倒されて、ポカ~ンと口を開けて聞いていた気分でした。

 

レリジエンスユニットは、災害やパンデミック時の対応について研究しているチームで、

こんなコロナごときで社会が壊れるままにしていいわけがない!という危機感と、

専門家として何とかしたいとい!うという使命感にかられての

悲壮なまでの熱意が伝わってくる。

 

今インフォデミックで社会が混乱しているだけで、

もっと落ち着いて冷静に分析して有効な政策を立てて実行すれば、

失業や倒産が減るだけでなく、

大事な税金をこれほど失うことはない。

失った税金は、本来は災害の被害を少なくするための工事や、

教育、福祉をはじめとする日常生活を支えるために使われたはず。

どうして伝わらない~!という苛立ちや悲しみさえ伝わって来た講演でしたが、

ラジオでは落ち着いて話していらっしゃいました。(途中から熱くなる)

 

1放送のKBS京都「あるがままラジオ」今週の放送には、

簡単にわかりやすく講演会の内容がまとめられていましたが、

一番気になるのは今年の冬はコロナ要注意だとおっしゃっていたこと。

感染拡大を抑えつつ、経済を、社交を止めないというのは、

頭を使わばければならない。

 

冬は乾燥によりウイルスの粒子が小さくなって

より肺に直に届きやすいということはシンポジウムで西村先生もおっしゃっていましたが、

それ以外にも南半球オーストラリアでの夏場に比べて冬季の感染拡大という

現実の統計を分析して大変懸念されています。

 

「目、鼻、口に触らない。」

「換気をしっかり」の二つ。

つまり、接触感染、エアロゾル感染に気を付ける。

ウイルスは1個で感染するのではなく、

100分の1に減らせば感染は成立しないという「宮沢先生の100分の1作戦」。

 

秋を感じるようになった今、これらの感染対策をしっかり習慣にして、

今年の冬を元気に乗り切りたいと思います。

コロナと共に生きる秋の始まり。

たくましく賢く、楽しく生き抜いて参りましょう。

 

以上、いつもの「私は宮沢先生を支持!」のコメントでした。

私にできることは、支持表明くらいですが、

小さな石でも投げれば波紋は広がると願って。

 

 

さて、我が家の出来事としては先週の金曜日に一応リフォーム工事が終わり、

この4連休から新しい生活が始まっています!

まだクローゼットのロールスクリーンや洗面所、玄関の手すり設置など

いくつか細かいところは終わっていないものの、

予定通りの工期で引き渡し。

その晩は嬉しすぎて興奮して、すぐには眠れなかった。

 

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工事が始まってから週末ごとに近場の

イオンタウンのボンメゾンと無印良品、西友楽市のニトリ、セリア等を見て回って、

どんなものがあるか調査していたけれども、

まだ何も用意していなかった。

イメージは育っていたものの、

現物を見てからその空間の大きさと質感を感じて決めようと考えていた。

 

なので、先週木曜日に「明日ガス工事も入って使えるようになります」と現場監督さんから告げられて、

ではその夜には買い物に行かなきゃ!と張り切りモード。

19時まで水は使えないとのことだったので。

出かけようと思って18時過ぎに玄関を開けると、

道路では新しい長い下水道管を切ろうとしていた。

小さな重機も入って洗面所脇の土を掘っていて驚いた!

 

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          ↓

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~普段はバスロープなんて使わないけれど、

もし入浴中に地震に見舞われてもさっと羽織れるように一応用意。~

 

 

我が家は下水管が思ったよりも深いところにあり、

新しい配管が必要だったらしい。

新築に比べてリフォームは、

開けてみないとわからないことが多くて新しい懸案が多数発生する。

 

ひどい場合は、床下が腐っていたり、もっとひどい時は

壁の中にゴミが詰め込まれたりしていることもあるという。

うちの場合はそんなことはなかった。

けれどもこの日は1930過ぎまで暗い中、職人さんたちは頑張ってくれました。

職人さんの体目いっぱいを使っての懸命なお仕事に感謝感謝!

 

 

その日はとりあえず1階のお風呂に入れるようにバスマットなどを用意して、

寝室に布団を運び込む。

今年に入ってからずっとリビングで寝ていたので、

ベッドで寝るのは久しい。

 

内窓を付けたのでとても静かでよく眠れる。

娘もリビングで寝ていた時はなかなか夜寝付けなかったけれども、

新しい寝室ではすぐに眠れる。

さらにリビングで寝ている時は、お気に入りのカメをしっかりつかんだまま寝ていて

緊張がうかがえたけれども、

新しい寝室では両手はバンザイの姿勢。

リラックスして眠れているね♪

ああ~良かった💛

睡眠は健康の要。

小鳥もぐっすり眠れています(^^

(朝、覆いを取ると熟睡しすぎていて、びっくりして怒る! 笑)

 

台風12号が発生した割には発作がましなのは、

もしかしたらリフォームの影響かも。

あるいは、ここ3週間試してみているモリンガもいいかな?

このところ発作が今年で最も安心なんです♫

 

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モリンガは7年前に、沖縄就学旅行に発作の心配で別行動で付き添った際に、

地元の古い沖縄そば屋の壁に貼ってあったポスターを見てから。

モリンガという植物のギャバ含有量は、飛びぬけて多いということが書かれていて、

発作にも何か良いことないか?と期待してその時買って帰った。

何しろ娘は消化が悪く、食べたものがきちんと栄養となっていると思えない。

そこはずっと考えて来た大きな謎のポイントの一つ。

 

鬱でさえ薬に頼る前に食事を換える(特に鉄分)と改善されるという。

脳の伝達物質だって、食べ物が影響していないとは言えないと思うのだけれど、

夫は「素人考え」とそっけない。

ふん!

 

私は昔から「親こそ最良の医師」という考えのもと、

どんな小さなことでも、気になるならやってみる主義。

たとえ人に笑われようとも、毎日見ている親が一番自分の子供のことを知っていると思う。

ちなみに、親こそ最良の医師 とは、ドーマン研究所の障害児プログラムの本の題名でもある。

 

 

当時は茶葉しかなく、

娘と二人ご飯の上にふりかけのようにかけてしばらく食べていた。

それを見た息子が「うわ~まずそ~!」と一言。

やっぱりそう見える?(^^😉

まずいというよりも、口当たりがね、、、。

少々のやせ我慢もあったので、

ちょっといいかもとは思いつつも半年でやめてしまった。。

 

ところが、この前の筑波大てんかんセンター受診の際に、

鎖骨の下にペースメーカーを埋め込んでギャバを送るVNS療法の提案もあった際に、

記憶の倉庫からモリンガが甦って来た。

単なる連想ゲームのようなものですけれどね。(^^

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今世の中で売っているモリンガは、粉末が主流。

これなら消化もよさそうだし、続けられそう!

販売元も増えていて、さらに様々な効果がはっきり謳われている。

必須アミノ酸をすべて含む唯一の植物で、栄養が大変豊富。

しかも土壌改良にも役立つときて、

貧困にあえぐ国々での食料支援にも大きな期待が持たれているらしい。

うちのむすめの発作に限らず、

いろんな意味で救世主となるか?と願わずにはいられない。

 

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私が購入した書籍によると、

一日スプーン1杯から始めて、5g摂るようになると効果を感じられるとのこと。

私も元気になっている気がする。

期待からかしらね(^^

 

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微粉末とはいえ、少量のお湯に溶かしてからの方が使いやすい。

 

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~我が家の夕食後のお茶は緑茶とモリンガを混ぜたもの。モリンガだけでも十分緑茶っぽいのだけれど

一日に1回は緑茶も飲みたい。

あとは、季節の果物少し、ナッツの蜂蜜漬け1スプーン、小さなコップで自家製甘酒+豆乳、すりごま入り ~

 

 

4連休は、午前中生徒さんのレッスン、

午後は地元で友人のコンサートが土、日続いて足を運んだ。

土曜日はチェロのmamiさんのコンサートでゲストは新進気鋭のお琴奏者 中島裕康氏。

和と洋の作品、そして新曲初演をリニューアルしたばかりの

地元のホール 中央公民館で楽しんだ。

客席だけでなくステージの反響板も整い、

これから市民にとって良い演奏会、催しを提供する器に変化していて、

コロナ禍の中希望を感じて嬉しくなった。

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日曜日の方は、山田圭子さんと山口泉恵さんの

ベートーヴェンヴァイオリンソナタ全曲演奏会第3回目。

充実の演奏をたった110名だけが聴く

贅沢なホームコンサートでもったいない限り。

演奏者は2回公演の難行。

しかし聴く方は、お二人のお陰で地元でベートーヴェンイヤーを楽しむことができて、

本当に感謝です♪

 

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~日曜日のお昼は、この前イオンタウンのパンケーキやさんで食べたものを真似して。

パンケーキの生地がちょっと緑色なのは、モリンガを混ぜているため。

米粉のパンケーキ1袋に対して小さじ1杯は、味に影響がない。

ちなみに、炒り卵にモリンガも美味しい。

しかし、この日は時間がなかったので盛り付けが雑!~

 

 

月曜日は速攻で「マイバッハ」の映画も観に行き、

考え込んでしまった。

重い映画。

 

他はひたすら家の中の新しい体制を整える作業。

何度も階段を上ったり下りたりしながら、

少しずつ荷物を運ぶ。

新しいシステムを考えるのは楽しい。

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~連休最終日のお昼は、吉右衛門さんの並握りをテイクアウト。我が家の煮物も一緒に~

 

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~この日のお昼のデザートはあんみつ。小倉アイスクリームと一緒はますます美味しい♪

モリンガだけのお茶と一緒に。つまり三食食後はモリンガ茶。 ~

 

 

で、一応お風呂と洗面所は完成!

2階の洗面所に洗濯機があるので、1階の洗面所はレストルームといった感じに。

夫曰く「旅行に来た気分になる洗面所」とのこと。

このお風呂屋さんのような床材を選んだのは彼。

壁紙は私。

お風呂の壁の一部がピンクなので、

洗面所は白を基調に、少しグリーン系を入れて爽やか路線を目指しました♪

 

今日現場監督さんが、トイレの手すりの打ち合わせに来た際に

洗面所を見て感動してくれた。

この1か月毎日うちに通ってもらって、一緒に作りあげたんだからね~♪ 

喜びは分かち合いたい♪

本当にナルシマさんにお願いして良かった!

 

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 納戸の奥から出て来た大きなロウソク。

これを飾ろうと決めてインテリアを考えた。

 

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~もう一つ、この小さなイギリスの田舎の絵の額は、昔フェリシモで集めたもの。

階段に、2階の廊下に、そして元の寝室にも飾っているいくつもの12㎝角の絵が二つだけ余っていて、

これも飾ろうと決めていた。今日の写真では、まだ壁には掛けていないけれど。

定年後の我が家なので、なるべくお金を使わず、昔から持っている物を有効活用。

でも、リビングのテレビを寝室に移し、ビングには新しいテレビを。

このテレビ、何年後かに「コロナの時にいただいた給付金で買った」と懐かしむのかな ~

 

 

しかし、まだまだ新しい体制が完全に整うにはかなり時間がかかりそうです。

基本娘をほったらかしにできないので、

モニターを付けて、悪いけれど勝手に歩いて倒れないように

車椅子でシートベルトをしてもらって安全確保。

母はせっせと1階と2階を行ったり来たりしています。

 

2階はまだ物置状態で混乱中。

寝室については、カーテンができてからご報告します。

これから注文なので、多分まだまだ先の話になると思う。

 

昨日リビングは簡単に秋に模様替えして、

水色、青はまた来年夏までお休みして、落ち着いた茶色系になった室内。

家の中の季節も進みます。

あまり出かけられない娘と私は、工夫して家に居ても季節の移ろいを楽しむ。

go to トラベルも活用したいんだけれどな~。

 

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2020年9月16日 (水)

刺激的な毎日 2・リフォーム工事  その後

 

そんなシンポジウムYouTube参加初体験をした日曜日をはさんで、

 

今我が家はリフォームの最終段階。

昨日は壁紙貼りが終わり、今日は棚を付けてもらって和室もほぼ完成。

後は照明、トイレ、洗面台の取り付けくらい。

リフォームというよりは、リノベーションです!

 

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 改装前の和室。テープを貼っている位置まで3つのシングルベッドが入る六畳の寝室に。

何とか通れるぎりぎりの広さだけれど、出窓と床の間があるお陰で圧迫感がない。

         ↓

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~いつも25℃にエアコンを入れて、扇風機も回して暑い中作業していただいた。~

 

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~今日のところは、分解したベッドを運んでもらって終わり。

現場監督さんが、大汗かいて蜜蝋ワックスを塗ってくれて美しくなった。

無垢の木の贅沢。森の中で眠れる気分。

ベッドは連休中に夫が組み立てる。~

 

 

壁や床を壊し、配管や配線を換え、

その後壁を作り、

途中までは遅々とした作業に見えた日もあったけれども、

このところ一気に進んでいるように見えます。

何事も、基礎は時間がかかるけれども、仕上げは華やかな作業。

 

壁紙を張り替えるのなら、と

元の石膏ボードを一部切り取って、代わりに板を貼ってもらい、

寝室からトイレ洗面所までどこでも手すりを付けられるようにしたのも

これからの生活を考えると利点が大きい。

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~この上に、板を貼ってくれた~

 

 

これまでに入って作業をしてくださったのは

初日の解体工事やさん3名から始まって、

水道、ガス工事1

電気工事3

大工さん1名(ほぼ大工さんの仕事)

壁紙貼り1名、

お風呂の取り付け2

そしてほぼ毎日来てくれる若い現場監督さん。

この後、トイレと洗面台の設置、そして内窓の設置と

まだまだ人が来る。

1回では決して密になる人数ではないけれども、

今のコロナ禍の中 かなりのお客様(職人さん)を招き入れいている我が家。

こんなことが今できるのも、宮沢先生を知ったから。

 

そうでなければ、ただむやみに怯えて、

今年の冬の発作はどうしよう、、、と途方に暮れていた。

発作が増える季節の前に、安全が期待できる環境を整えられて

ほっとする。

宮沢先生のお陰!

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~玄関から、寝室(旧・和室)を見る~

         ↓

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~母のドールハウスも置いてみたら、新しく設置された収納も、寝室の扉も白なのでぴったり!~

 

 

うちの現場監督さんは30歳という若さで、

息子と二つ違いなのに4人のお子さんがいると聞く。

お父さん、頑張って!と心の中で応援したくなる。

しかも、うちの娘の主治医と同じ先生に子供の頃お世話になっていたそうで、

「あの先生、パッと見はそっけないけれど、本当は優しいんですよね~」と

話が盛り上がった♪

 

大工さんもしっかり掃除もして帰られるきちんとした仕事。

今日は最終日で、最後に2階から重いベッドを現場監督さんと運んでもらった。

余計な仕事をお願いしてしまったので、

せめてプレミアムモルツを渡してお礼を伝えた。

背の高いベテランの壁紙職人さんも、とてもきれいに貼ってくれた。

良い職人さんを抱えている住まい工房ナルシマさん。

信頼の地元工務店です!

 

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~9月号のナルシマさんの通信に、ちょうどうちの大工さんが載っていた!

シャイな大工さんなので、勝手にブログに載せたら悪いかしら、、、(>_<)~

 

 

カーテンがまだ決まっておらず(そもそも、出窓の下に付けるカーテンレールで気に入った色がない!)、

今日も午後はネットで探していた。

完成形をブログでお見せするにはまだ時間がかかりそうだけれど、

今日までの工事の写真をupしました。

我が家をご存じない方には何が何だか?でしょうけれど、

息子に時々写メを送ると

「おお~~~!!」と反応が。

 

この家を建てる時、当時3歳だった息子を連れて、

毎日この現場に通った私たち母子だったので、

建築現場のワクワク感は彼の記憶に深く刻まれているのだろうと思う。

小学校低学年までなりたい職業は大工さんだったよね。

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~間口いっぱいのサイズの洗面所ドア。

車椅子がストレスなく通る。しかも段差も解消。~

 

 

ガーっ!!だの、

ゴリゴリだの、

プシュッ!(大きい音)だの

様々な大きな音が響く中、

娘は昼寝をしています。

強者です(笑)

というか、発作波で疲れるため寝ずにはおられないという方が正解。

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~元は納戸だった場所がお風呂に。~

           ↓

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~壁のアクセントカラーは、娘が選んだピンク。~

 

 

住みながら工事してもらうのは大変ではあるけれど、

毎日の変化を細かく見られてワクワク感を存分にいただいた。

ほんの小さな変化を求めていた今年。

変化を見るというのはこんな嬉しいことなのかと。

 

8月半ばまで発作で何も身動きが取れなかった我が家だけれど、

ちょうどリフォームが始まってから動きが出て

全ての状況が変わって来た。

かといって、発作が解決したわけではなく、

大発作の心配はこのところなくとも、

小発作連発で毎週1回はダイアップのお世話になっている。

 

前は娘と外出するのをためらうほど発作を心配していたけれど、

このところは週に1回は娘を連れだしている。(ダイアップ持参で)

外でちょっとランチだったり(週に1回ほど♪)、

車椅子でショッピングセンターを回るとか。

このところようやく秋を感じる気温になったので、

また散歩も始められそう。

家に閉じこもっているだけの生活なんて、

息が詰まる。

 

人に会う、外の空気を吸う、季節が変わる。

変化は自然の成り立ちの一つ。

我が家も良い方向に向かって進んでいきたいと願う。

 

 

 

刺激的な毎日・1 シンポジウム

前回のブログで特に重点的にお知らせした 13日(日)宮沢先生の

「本物のコロナ専門家によるシンポジウム」。

13時から始まり、有料(¥1000YouTube1615まで、

無料YouTube座談会はその後1735まで。

長時間に渡って5名の専門家の意見を伺うことができ、

大変有意義な時間になりました。

 

こんな長い時間PCの前に座り続けることはできないだろうと思い、

始めは生で聞いて途中からは、有料参加者に後で知らされるアーカイブを見てもいいかな、、、というつもりだったのが、

結局ずっと見続けてしまいました!

つまりとても面白かった!

 

土曜日開催だったら、現地参加したかったくらいです。

夫からも言われた「本当は行きたかったでしょ?」と。

そうそう、

関西に住む息子夫婦の新居をちょっと見に行くとか、

あるいは何かコンサートもチョイスするとか、

複数の予定を組んで赴くことも考えなくはなかったけれど、

メインの予定が日曜日の午後では帰りが遅くなる。

 

シンポジウムの後は、会場のホテルの別宴会会場でビュッフェの実演もあったそうで、

それも興味があった。

生の宮沢先生に会えるチャンス♪

ミーハーですね(笑)

だって、体を張って日本国民のために頑張っておられる方なのですよ!

京都大学の准教授といっても威圧感などなく、親しみやすい感じに見える。

 

ビュッフェに参加された方が投稿していた内容によると、

食べている時は当然マスクを外すので、

「食事中に話をしたい時はハンカチに口をあてて」

との宮沢先生のアドバイス。

なるほど。

それくらい気を付けた上で、外に出る。

友人と食事を楽しむ。

家にこもらず普通の生活を取り戻す。

 

宮沢先生は接触感染、飛沫感染を注意されているけれど、

西村先生はエアロゾル感染を懸念される。

同じシンポジウムの講演者でも、共通認識と異なる意見との両方が当然あって、

それらの討論をもっと詳しく聞きたかったけれども、

座談会の時間は足りなかった。

 

西村先生からは、冬になって乾燥してくるとウイルスの粒子が小さくなり、

いきなり肺に届いて肺炎になることがあるというコメントが。

だからこそ冬の加湿器は大事なのだと知る。

この後の季節、加湿器はコロナにもインフルエンザにも必須。

 

そして以前は、

口腔内で最もウイルスが検出されたと別のドクターの情報から、

歯磨き舌磨きをしっかりしてきたのだけれど、

今わかっていることは実は腸に最もウイルスがいるということ。

トイレの蓋は閉めて流すは、もうずっと前から我が家の合言葉になっているけれど、

公衆トイレには蓋がない、、、、。

このことはYouTube参加者では知らない人が多く、

一気に沸いたのでした。

 

シンポジウムは基礎的なことから専門的な内容(ここは当然ついていけなかった、、)様々な意見が聞けて、

とても勉強になった。

どの分野でも、意見が全く同じということはあり得ない。

論文に触れることのない私には、

それらを読んで解釈してくれる人の意見を聞くしかない。

 

しかし、その論文のもととなるデータはどうやって取られたのか?

論文の主のもともとの考えは?仮説の設定は?

論文といえどもどれが正しいかもわからないと思う。

科学は「これが正解」と思われてきた常識をどんどん破って進化してきた。

だからこそ、素人の私たちは様々な専門家の意見を聞き、

その時にフィットしたもの理解できるものを選んで、

自分なりに考えていくしかない。

誰かだけが正しいなんて有り得ない。

健全な議論が必要なのだけれど、私たち日本人はそれが苦手。。

違う意見をうまく言うのが苦手で、

同調圧力に屈する苦しさよ、、、ですね。

 

前回紹介した上久保先生の日本人集団免疫確立説は、

宮沢先生が参加されている藤井聡先生の京都大レリジエンスユニットでは採用されていないみたい。

交差免疫説、これも説得力あって面白いんだけれどな。

 

素人の私には何が正しいのか判断はできない。

とりあえず、頭を固めることなくいろんな話を聞きたい。

科学に縁のなかった私には、これ自体大きな知的刺激。

わからなくても、少しずつ用語に慣れて、少しずつ理解していく楽しみがある。

 

昨日上がっていた「やなチャン!」の動画で、

この冬の感染拡大への懸念を語っておられた宮沢先生。

宮沢先生は、コロナは怖くないなんて言っていない。

ウイルスは1個で感染するのではなく、

100分の1に減らせば感染は成立しないという

100分の1作戦」を提唱されている。

 

宮沢先生のお話を聞くと心がほぐれるけれど、

くれぐれも、勘違いして無防備になることなく、

しかし神経質になりすぎて心を病むことがないように、

そして経済も回せるように、

バランスが取れる行動と考えを持ちたいと改めて思う。

 

 

こんなにすべての人を巻き込む論争なんて、

未だかつてなかった。

人類の歴史史上初?

日本には日本の事情があり(アジアとはかなり共通)、

ヨーロッパにはヨーロッパの、各国々によって事情が異なるけれども、

どの国の国民も混乱しているコロナ。

大変なんだけれど、

一歩引いて俯瞰し、誤解を恐れずに言うと、面白い現象だとも思えてくる。

しかも、原因となる相手は目に見えないミクロの存在。

原因と現象の大きさの差を想像して驚く。

 

いや~大変すぎるけれど、

すごい時代に生きているんだなあ~!と改めて思うシンポジウムでした。

私が科学のシンポジウムに、たとえYouTubeでとはいえ参加するとは

今までは考えなかった。

 

参加 というのは、

Twitterをやっていないので初めてで面白かったのが、

YouTubeで配信される生の講演の模様の右隣に、

見ている人たちのコメントがリアルタイムで入って来ること。

時には宮沢先生の一言も!

 

申し込んだ人は当然宮沢先生の支持者がほとんどなので、

応援やら温かいコメントがたくさんで、

講演者の一言からその話題につぶやきがいっぱい発生したり、、というのを

体験。

私もかなりつぶやきました。

ちょっとした一体感があった。

もしかしたらこのシンポジウム、

後で本になるかも?という話もあったりします。

 

 

2020年9月 9日 (水)

覚悟を持った生き方

 

今年最大の台風10号が甚大な被害という予想よりも無事に終わってほっとしています。

実家が福岡なので余計に心配もあり、

去年の10月の19号の恐ろしさを思い出したり、

コロナより、発作より、一番怖いのは自然災害かも、、、と思う昨今です。

今日も各地でゲリラ豪雨や雷が多発したようですし、、、。

 

去年の19号が来る前の一週間は、

めったに電話などかけてこない母が

1月に計画していた沖縄旅行のことでしょっちゅう電話してくる。

その時、先の楽しいことを一緒に思い浮かべて無事を祈ってくれているように思って有難かった。

 

なので今回は私の方から、1週間後の週末にオンライン食事会を提案。

今週末はきっと、福岡の台風騒ぎがどんなだったかを聞けるでしょう。

何しろ、当地はホームセンターに向かう道路が大渋滞だったそうで。

もちろんそれを笑ってなどいられない。

私も去年は胃が縮む思いをしながら台風の備えをしたのだから。

気持ちがわかるから、きっと話が弾むだろうな。

そして台風対策の情報交換。

何よりも無事であったことに乾杯!🍷

今の時代、たくましくならないと生きていけない。。

 

台風が来る日の夕暮れの関東の空は特に美しく、

翌日の台風一過の夕暮れが、

すべての人の上に穏やかにありますようにと祈らずにはいられなかった。

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コロナも感染が穏やかになってきて、

茨城県は知事からの東京への不要不急の外出自粛要請も昨日解かれました。

今最もホットな話題は首相選び、そのための総裁選挙。

政治の話題も好きなのだけれど、

あまりブログではそこら辺の主張は書かないことにしているので、

今日は落ち着いて来た今、改めてコロナについて私が思うことを。

 

 

3月末から4月頭にかけての、NY,イタリアの様子を報道を通して見ていた頃は、

あれが日本にも起こりうるかも!と本当に心配したけれど、

日本は違った。

ファクターXがあるのか?と騒がれ、

その答えの一つは上久保先生の日本人集団免疫獲得説に見ることができると思う。

 

私も神経質に怯えたあの頃からは落ち着いて、

感染対策は日常の習慣になり、

ほぼ平常心に戻っています。

そうでないと、リフォーム工事で職人さんが毎日立ち代わり入れ替わり、

なんてことできない。

 

今年は今までで最もてんかん発作が多い年なので身動きが取れないでいるけれども、

そうでなかったら今頃もっと外に出ているはず。

なぜ私が落ち着いていられるかというと、

このところお話の動画を面白がって見ているからなのです。

 

もともとYouTubeはあまり見ない方だけれど、

(というかそんなに見ている暇はない)

ある時何となく開けて、ふと目にした動画から始まったお昼の動画タイム。

毎日昼食を食べながら、その片付けをしながら、

お昼の約一時間ほど動画を楽しんでいます。

 

それらは、テレビや新聞やネットニュースとは一味も二味も違い、

やらせも切り取りも誘導もなく、

一人の人の生の熱い主張が聞けて面白い。

 

私が見るのは実名を出して自分に責任を持って発言しているものだけ。

もちろんYouTubeはそういうものなのでしょうが、

匿名で発言するものは信用していないので、

批判を恐れず、自分の社会的地位を傷つけたとしても発信したいう覚悟、

心意気のある人の話に耳を傾けているところです。

 

耳を傾けるといっても、ほんとのところは片耳で。

落ち着いてそれだけに集中して聴ける時間がないため、

ながら視聴になっているから。

でも心はそちらに向いている。

 

食器の片づけの水の音などで聞こえなかった部分もあり、

聞いたものをちゃんと理解したかはもちろん(理解力の問題が(>_<)、

細かいところなんて覚えていないのだけれど(それ以前に記憶力の問題も(>_<)、

家に居ていろんな意見を聞く機会を得て楽しんでいます。

時には大学のミニ講座みたい♪

 

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~クライテリオン編集長の京都大学藤井聡先生の動画も、バッサバッサと面白い!~

 

 

世間の主流意見からは外れているかもしれないけれど、

支持している人、応援している人は多いこれらの動画。

考えや意見は、立場、状況によって、あるいは感情の反応によって

全く異なる。

 

だから、異なる意見を聞いてみて、心がどう動くかを見る。

でないと、心が固まって息苦しくなっていく。

その息苦しさは、他人を攻撃するようにさえ変化する。

もともとは、世の中がよくなるようにと願って始めたものでも。

 

私は障害と病気を持つ娘の母なので、何よりも彼女の命を守りたい。

けれども、社会が壊れたら、親なき後の娘は生きていけない。

私自身は音楽家なので、コロナ禍での音楽界の状況もとても憂いている。

小さな活動しかできない私も、今年の本番は皆無。

音楽家の生活はもちろん、これからクラシック音楽がどう生き残っていくのか?

それは娘の将来と同じくらい気になる。

 

しかし、音楽は音で人の心をつなぐものだから、

この世に最も必要なものと私は信じている。

アルゲリッチが3.11の後に「音楽はインフラだ」とおっしゃったとの言葉を最近目にし、

力をいただいた。

 

メールをくれた友人にはすでに知らせているものばかりですが、

そうそう一人一人にメールで送る時間がないので、

気が付いたら見てね!

 

世間で報道されていることとは違った観点で見ている人、

本当の専門家の話は面白くて仕方がない!

目から鱗か、あるいはこれを戯言と思うか?

真に心に響く言葉を!

 

 

・だいぶ前の宮沢孝幸先生の短いお話。

「自粛しない感染防止」 

https://www.youtube.com/watch?v=zd2mWlkM878

 

 

・率直すぎてめちゃくちゃ面白い!! 炸裂する対談。

宮沢先生 武田先生対談

https://www.youtube.com/watch?v=8V6teai5xyg

 

 

・落ち着いた語り口の上久保先生 集団免疫達成説解説

https://www.youtube.com/watch?v=hF0HBmIFWMs

 

 

・上久保靖彦×小川榮太郎 抗体検査と免疫について-ここまでわかった新型コ

ロナ

https://youtu.be/cAuLu7Rjwj4

 

 

・今週の日曜日13日に関西で行われる講演会のお知らせ

【本当の専門家会議】宮沢先生が自ら企画した専門家会議を行います!(告知動画)

https://youtu.be/MWJIqltj5fQ

 

以下、広告可ということでしたので、内容を貼り付けます。

私もYouTube参加申し込みしています!

 

 尚、現地参加者募集はすでに定員に達し、締め切られました。

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「激論甲子園:緊急シンポ 獣医学と医学との共闘でコロナに対峙する」

ご挨拶

 

 2019年に発生した新型コロナウイルスが世界中に流行して混乱しています。

 残念なことに世の中には誤った情報が流れており、深刻なインフォデミックを引き起こしています。私たちは、新型コロナウイルスの正しい知識を身につけ、ストレスのない日常を一刻も早く取り戻さなければなりません。さもなければ、確実に「恐慌」に突入します。

 正しい情報を知るために、今回は、コロナウイルス研究と呼吸器ウイルス研究、ゲノム研究の国内の第一人者をお呼びいたしました。正確な情報発信とともに、今回の「コロナウイルス騒動(あえてそう呼びます)」の何が問題だったかを明確にし、専門家のあり方を問いたいと思っています。

 このシンポジウムはインターネットでも配信します。多くの方が受講されることを願っています。

 

京都大学 レジリエンス実践ユニット

宮沢 孝幸

 

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講演者

京都大学     宮沢孝幸 「1/100作戦」

仙台医療センター 西村秀一 「医師(呼吸器系ウイルス学)からみたウィズコロナ時代」

東京農工大学   水谷哲也 「SARSコロナウイルスの専門家による新型コロナウイルス解説」

北里大学     高野友美 「猫伝染性腹膜炎における抗体介在性感染増強作用とワクチン開発」(リモート講演)

東海大学     中川草  「新型コロナウイルスのゲノム解析からわかること、わからないこと」(リモート講演)

京都大学     藤井聡  「危機管理からみたウィズコロナ時代」

※講演順・タイトルは変更の可能性があります

 

 

タイムテーブル

登壇者による講演 各30分 有料配信あり

座談会      60分  無料配信あり

 

日時

2020913日(日)

 

講演開始 13:00

終了予定 17:00

 

会場

ホテルヒューイット甲子園

2階:甲陽

http://hotel-hewitt.com/

 

イベント形式

会場参加     最大90名(有料, 3000円)

登壇者による講演 YouTubeライブ配信(有料, 1000, 申し込みいただいた方に限定公開URLをお送りします)

座談会      YouTubeライブ配信(無料, 申し込みの必要はありません)

 

ご注意

講演終了後、会場参加・有料講演参加者にはYouTube配信のアーカイブURLをお送りいたします。

内容はアーカイブでご確認いただけますので、参加できなかった場合の払い戻しはありません。

いただいた寄付は、今回のシンポジウム運営費に当てさせていただき、余剰が出た場合は主催・共催・協賛学会の運営費とさせていただきます。

 

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~母からの誕生プレゼントの胡蝶蘭も、台風の翌日に一つ花開き。今は4つに。

つぼみはあと4つある 花からも元気をいただく~

 

 

最後に気分を変えて、

 

・西洋占星術 と心理学の融合?で気に入っている動画の一部

MayaArikaさんは落ち着いていながらテキパキとした話し方で、素直に私の心に響く。

スピリチュアルな内容でも説得力あります。

「覚醒とは、覚悟を持った生き方を選ぶこと」という彼女。

フワフワしたスピリチュアルとは一線を画した濃い内容。

天体の動きをもとに語られるメッセージは、彼女の考えの根拠となるいろいろな本の紹介もあり面白い。

 

その一例で本日の最新の動画 

(このブログの第一稿は昨晩書いたものの、今日のお昼に新しい動画配信されたので、こちらに変更)

 

9/10~11/14 火星逆行期間に見直すべき来年へのエネルギーの定め方

https://youtu.be/CYh8WoGrdkY

 

 

週に1回はupしようと思っているブログ。

私が見つけた動画の話は前からしたかったのだけれど、

自分の生活のドラマが多くてなかなか順番が回って来なかったのでした。m(__)m

 

しっかり感染予防しながら、外の空気を吸いましょう。

会いたい人に会いましょう。

感染には注意しつつ、生き生きした社会を取り戻しましょう。

 

 

 

2020年9月 2日 (水)

新しい宿題

 

一昨日の月曜日、筑波大学病院に昨年開設されたてんかんセンターを受診。

うちの娘の主治医は4年前に定年を迎えていて、

今お世話になっている病院には月に2回しか来られないため、

新しい主治医との出会いを求めていました。

 

 

てんかん患者の3人に一人は薬だけではコントロールできないという統計があり、

娘もその3割に該当して悪戦苦闘の日々。

今年は我が家はコロナよりも、てんかんと戦う年。

主治医が準備してくださった医療情報提案書をもとに相談して参りました。

 

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~母が贈ってくれるお誕生日プレゼントの胡蝶蘭は、お正月から咲いていたのに、今年2回目の花芽が!

水しかあげていないのに強い ~

 

 

そもそも、てんかんは100人に一人、

100万人の病気と言われる身近なもの。

脳に障害がある人には出やすい疾患ではあるけれども、

健常な人でも、頭を打ったとか、あるいは老年になって自分では気が付かないうちにできている小さな脳梗塞によっても起きうる。

つまり、実は誰でもなる可能性がある病気。

うちの前の順番の患者さんは、洗練された雰囲気の20代の美しい女性だった。

 

 

怪我はもちろん、サッカーやラグビーなどのスポーツでも頭は大事にしないと、

頭を打った10年後という忘れた頃に急に出てくることがあるというのを

随分前に何かで読んだことがある。

 

一瞬ボーっとする、などもてんかん発作であることが多く、

治らない頭痛にはてんかんの薬が効くらしい。

軽いてんかんの種はもしかしたら、気が付かずに私たちの身近に潜んでいるかもしれない。

 

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~裏に墨田の花火がもう一度咲いていた。こんな暑さの中本当に立派。潔く爽やか。~

 

 

今回の初診で、これまでのことをかいつまんで伝えると

「薬のことを把握していて助かります」とのコメント。

娘の目や様子を見て、「会話は理解できていそうですね。

今日は緊張しているみたいですね」と、彼女のことをわかっていただけて信頼ができそう。

 

新しいドクターからは、

今までの経過を見て脳梁切断の手術を勧められた。

 

ざっくり説明すると、

脳梁とは、左右の脳をつなぐ橋のようなもの。

その橋を切れば、てんかん波は脳全体には広がらず、

特に転倒を伴う発作の子にはその手術は大変有効とのこと。

 

薬の調整の相談で行ったつもりが手術を勧められて、

怖くてドキドキだけれど、

てんかんでは一般的な類の手術のよう。

次回10月の受診までに考えて来てくださいという宿題。

 

Img_6004

~改装された病院ロビー。スタバもターリーズもあって、通うのが苦にならなくなるかな~

 

 

私たちの願いは、

娘が笑顔で暮らせること。

そしてできれば再び、自分で自由に歩いても大丈夫になること。

先日薬を減らしてからは笑顔と活気が戻り、

目が合うとニコっとしてくれて家の中にも幸せが戻って来た。

 

この半年悩まされていた硬直の発作は減り、

寝てばかり、あるいはボーっとしていたのが、

ニコニコして日常生活の質は格段に良くなったけれども、

代わりに一瞬カクン、あるいはバン!とくる小発作(ミオクロニー)は増え、

これは転倒のリスクを伴う。

 

コロナで自粛が求められ、自由の尊さを誰もが改めて感じた今の時代。

危険だから、怪我しないようにと車椅子に座ってもらい、

一人では歩かないでと制限する生活は、

彼女にとって本当に幸せなのか?と

度々考える。

でもそう考えるそばから、発作でビクンとするものだから、

やはり仕方ないのかと思う、

の繰り返し。

悩ましい。

 

リスクのない手術はないので、余計なことしないでいようと守りの姿勢で耐え続けるのか、

万が一のリスクもどこかにはあることも受け入れて、これをチャンスとして賭けてみるか。

彼女は強い魂の持ち主だから、頑張れるかな。

 

優しい長男からも、「妹は大丈夫だと思うけれど、お母さんが手術の前日に発狂しそう(笑)」との心配のメールも来て、

本当に手術をすることになったら彼も応援に帰って来ると言ってくれた。

心強い。

どんな時も、支えがあることで頑張れる。

家族はもちろん、友人たちの励ましの言葉に支えられ、

一人ではできないことを心のチームに支えてもらっている。

 

 

脳梁を切ると、それまでの回路が失われてしばらくボーっとするらしいけれど、

脳は不可逆性が高いので新しい回路を作っていく。

そのリハビリも含めて約1か月の入院が必要。

しかも、大人になってからだと、脳梁切除の手術は2回に分けて行うそうで、

山は高いのです(>_<)

 

他にも、VNS療法(迷走神経刺激療法)なる鎖骨あたりに小さなペースメーカーを埋め込んで、

もう一歩発作をコントロールするやり方もあるそうだけれど(3年に一度、電池の入れ替え手術が必要)、

異物を身体に入れるのと、もともと身体に備わったものを取り去るのとどっちがいい?

ほんとうは、自然がもっとも望ましいのだけれど。

 

何しろ、気持ちの持ちようでも変化が起きる民間治療では解決できないのは、

過去の様々な経験からわかっている。

ありとあらゆることをやってきて、

いろんな人に会ったけれども、

発作というものは、

そして障害のある人には、

気の持ちようは通用しない。

娘を見ていると、本物は何かがわかってくる。

 

けれども、何もできないという無力感の中で憂鬱と無気力に陥っていくくらいなら、

親ができる小さな努力を積み重ねて、

ほんの少しでも日常生活を安全と笑顔の中で暮らしていきたいと願う。

マスキングも歌も、その他もろもろの小さな取り組みの数々は、

何もしないよりは力になっている。

 

我が家の方針としては、

なるべく余計なお金はかけずに、

どこかに通って誰かに頼るのではなく、

よく見て、感じて、自分で考えること。

 

Img_5998

~もう15年も付けているてんかん記録表。

書き方は自由。

うちの場合は、硬直の発作は□ びくっとするミオクロニー発作は緑の×、大発作は赤丸にしている。

8月前半と後半で出現している発作の種類が全く変わっているのは、薬が変わったため。

後半の方が発作自体は多くなっても、日常生活の質はよくなっている。

この表だけでは実態は語れない。

そして薬の調整は本当に難しい。~

 

 

今までも県南の障害児治療の中心的なドクターにお世話になり、

O先生がこれほどやってこられたのなら、あとは手術がお勧めです」と

筑波大の脳神経外科医にも言われ、

スタンダードな治療の残された選択肢は、もうこれしかないのかもしれない。

 

リスクもデメリットもよく調べて考えた上で結論を出さなければならないけれども、

今の状態では将来の入所はもちろん、

ショートステイの目途さえ全く立たない。

娘の特別支援学校の同級生は、週末のショートステイや、グループホーム入居など、

その子なりにどんどん独立している。

 

可愛い娘が独立する、手放すなんて考えたくないのだけれど、

親の方が確実に先にこの世からいなくなるのだから、

私たちのいない世の中でも少しでも安心して暮らせるように、

そして将来保護者となってもらう兄の負担が少しでも減るように、

様々なことを総合して考える必要がある。

今私がやっていることの替わりは誰もできないから。

とにかく今は発作を何とかしないと!

彼女にとって干支3週目の今年はそういう年なのです。

 

 

 

Img_6005

 

そんな病院帰りのランチは、つくばのイタリアン「アペティート」のパエリア。

たっぷりのきのことチキンのパエリアは私の好物。

ここに来たらいつもこれを頼む。

コロナ以来初めてのサラダバー(使い捨て手袋が用意されて)、

おかわりも楽しめるコーヒー。

娘はオレンジジュース。

ランチを見て、うふふ😊と喜ぶ娘か可愛い。

娘の笑顔だけで十分に報われると思う私たち。

天使の笑顔のうち娘。

また大きな宿題ができたけれど、これも一緒に頑張って超えたいね。

 

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昔やっていた「マスキング」という呼吸のプログラムを復活させたお陰で、

日に何度も大きな呼吸をすることが増え、肺機能が改善したのか?

両脇から倒れないように付いての夕方の散歩の際、

速く歩けるようになって体力も戻ってきている。

一時期、5分おきのマスキング一日80回とか頑張っていたけれど、

このところは気楽に4050回ほど。

それでも日々の努力は報われていると思う。

 

 

大きな台風が二つも日本に近づいている。

台風発生前に大発作に見舞われることが多いうちの娘。

9号の時は小発作連続で意識低下、ダイアップを使用。

その後晴れ渡った笑顔の二日間を過ごした。

 

10号発生の昨日は、幸運な諸々の条件が重なり何とか無事。

とは言ってもここ二日、日中散発的に発作がある。

今日のお昼寝後からは安定に入ったように見え、

ここ数日続いていた夜中の発作は今晩はなくて済むかしらと期待したい。

 

 

先週は、音楽に関する嬉しい予定がいくつか入って来て、

よしまた頑張ろう!

何よりも娘のために自分もCDを残そう!と心に決めたのに、

手術という大きな課題が出現。

なかなか音楽に気持ちと時間を集中できる環境にはない。

 

 

多分、どの人の人生にもあるように、

私もかつてあんなに大変な訓練法に取り組んだ人間の一人なのだから、

この山も越えられる!と思える過去の頑張りがあるのが支えです。

 

 

今一番祈りたいのは、どうか台風の被害が出ませんように!ということ。

被災地熊本はもちろん、故郷の福岡、母や弟夫婦、友人や親せき、

すべての人が守られますように。

 

 

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