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2020年8月18日 (火)

笑顔ふたたび

 

お盆が終わり、世間は再び活動開始。

猛暑は続いています。

お盆休み中は熱中症のニュースが少なかったように思うけれども、

仕事が再開されて外に出る機会が増えるこれから、くれぐれもご用心ください。

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我が家で最高に暑かったのは、15日土曜日の夜。

日が暮れた夜の7時でも35.7℃もあった2階の踊り場。

このすぐ隣に洗面所&お風呂があるので「覚悟!」で上がったところ、

意外にお風呂場は外の風が入って来て、廊下よりも暑くなかった。

家というのは壁や屋根が温められて魔法瓶のようになっているというの実感した。

 

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そんな猛暑の中、夕方の散歩は続けています。

本来梅雨明けからしばらくは最も体調が安定する季節のはずが、

今年はあまりそうでもなくちょっと憂鬱な気分でした。

なにしろ、朝コップ1杯の水を飲ませるのにえらく時間がかかる。

 

娘が朝目が覚めるのが10時だの12時だので、

そのあと発作がちょっとあって、

水が飲めなくなる。

寝返り打たずに寝ているので(つまり今脳がおかしい!)背中はびしょびしょだから、

水分補給させたいのに。

 

「飲まないと脱水するよ!点滴になるよ~!飲んで~!」と頼んでも、

本人は発作波の中にいるので水を飲みこむことができない。

私はそんなときスポイトを使って少しずつ口に水を運ぶものの、

一旦水を口に入れてくれても口を閉じたまま飲み込めない、

を繰り返していました。

この子も小鳥です。。

は~~~、、、、。

 

先週火曜日の受診で、一つ薬をやめました。

1月入院中に始めたリボトリール。

今リフォームに向けて家の中を片付けているといろんなものが出てくる。

その中の一つに娘のお薬手帳があって、

かなり初期の頃のが出てきて中を見てみると

以前にリボトリールはすでに試していて「ふらつきがあって中止」と自分の手書きメモを発見。

 

主治医にも「今一番困っているのは、寝ている時間が長いことです」ということと、

以前の副作用についての話をしたところ、

しばらく考えて「いったんリボトリールを中止してみましょうか」ということになった。

 

薬の影響が完全に抜けるには時間がかかるらしく、

日曜日あたりから久しぶりに活気が戻って来ました!

笑顔があって、目がしっかりしていて反応が良い!

しかし、散歩中に急にカクンと力が抜ける発作は増える。

ヒッと言ってビクンとする発作が何度かあり、

日常生活の質が良くなれば小発作は増え、怪我のリスクは増すという天秤の上にいます。

 

ただ、怖い大発作の予兆はなくなった。

ここ数か月、いつ大発作がいつ来るか?という雰囲気があり、

常に構えていた毎日だったのが、

その心配は減りました。

薬は難しい。

うちの娘は薬の感受性が高いので、

今までの経過を見ると量はなるべく少ない方がいいと思われる。

 

どんよりして何もする気がない娘を見るのはとても辛く、

陽気でニコニコしている本来の彼女が戻って来ると心から嬉しく思う。

あとは、急な発作で倒れないように環境を工夫して、

気を付けてあげるしかないでしょうか。

娘の笑顔は私たち親にとって、なによりの幸せを感じる種。

 

前回書いたフォドマップ食品に気を付けるシーボについては

まだ検証中。

最低3週間、できれば8週間やってみないとわからないらしい。

 

てんかん日記のようなブログになりつつありますが、

生活の質としては前進です。

微妙な薬の匙加減を見極め、少しでも安全で心も体も健やかな生活を取り戻したい。

まだまだ模索は続きます。

 

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これだけ大変だと反対に、ちょっとしたことに嬉しくなるものです。

お昼のデザートに、新しいお皿にただ盛りつけただけのデザートがちょっといい感じに見えるだけでも嬉しい。

今年はミントのグリーンがアクセントになってくれて、

この前買ったお皿たちが大活躍。

私の場合、いただいた給付金はオーケストラへの寄付と、食器類に行っているかな。

生活応援はもちろん、経済が活性化し、社会が沈滞しないようにと政府から給付された大事なお金。

 

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材料は市販品+庭のミント

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そして、小さな幸せを探しながら、思い出にも浸っています。

片づけをしながら見つけた訓練ビデオを懐かしく見る。

子どもは皆そうだけれど、うちの子供たちもなんと生き生きとした愛らしい子だったことか。

(親バカ~)

娘がうちにやってきてくれてからの25年を振り返るようなこの1年。

人生100年の時代、4分の1の区切りかもしれない。

これからの新しい時代のために。

ちなみにうちの娘の誕生日は、占星術でいう今年250年ぶりのエネルギー転換の日と同じ、

12月22日。

 

 

今てんかん発作を止めるために歌を歌う時、

昔自宅で訓練をしていた頃一緒に歌ってくれていたボランティアさんたちを思い出す。

私はひそかに娘のための聖歌隊のようだと思っている。

一人で歌っているのではなく、あの時のように一緒に歌ってもらっている気持ちになる。

娘に温かい愛を差し伸べてくださったあの人たちを想うと

涙が込み上げてくることもしばしば。

どこか、一人で戦っているのではない、いまだ支えられているのだという感覚がある。

 

そして、再びマスキングを始めました!

マスキングとは、ドーマン研究所の基本メソッドの一つ。

ジプロックの先にストローを付けて、

そこからだけ外の空気が入ってくる構造のビニールを鼻と口にかけて

1分呼吸をする。

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その間、袋の中は自分の吐く二酸化炭素でいっぱいになる。

二酸化炭素は血管を拡張する作用をもたらす。

息はハアハアとちょっと苦しい。

1分経って外すと大量の酸素が脳に届くというシンプルな仕組み。

これを5分おきに繰り返す。

 

訓練をやっていた頃は、

このマスキングのプログラムを1日に60回だの100回だのと指定されていたけれど、

今はできる時にやる気楽な体制。

昨日は60回カウント。

だって、やっている方が確実に状態が良いから。

 

捨てずに保存していたマスキングをみつけて

小発作が続いている時にやってみたところ、

1回で発作が治まって驚いた!!

 

その後も、食べたくない!(発作波のせい)と顔をそむけるときにマスキングをすると、

外した直後に食べれたりと効果は確実。

我が家はまるで20年前に戻ったかのようです。

タイマーは必需品。

もう二度とあの大変なドーマンプログラムはできない、、、と思っていたのに、

再び基本に戻っているし、マスキングとウォーキングだけなら意外に楽にやれている。

そして、過去のあんなに頑張った自分を改めて肯定している。

 

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我が家は1階のトイレの近くにレッスン室があるので、

夜お風呂に入る前に娘にトイレに座ってもらう間、

私はバッハのコラール集の初見大会をするのも日課の一つ。

トイレのBGMがバッハだなんて贅沢?

いえ、母のピアノ初見演奏なのでね(^^

 

昨日371曲の最後にたどり着き、一つゴール達成しました。

毎日2p ~p初見練習で弾きづつけ、

何が変わったかというと、テンポが上がった。

そして、時に考えなくても手が動くようにもなった。

たまに教科書通りでない和声がある時に迷ったりはしても、

定番の和声の場合は手が勝手に行ってくれる。

回路がつながる実感。

 

続けるということは、新しい回路を作る地道な作業。

音楽からも、娘の療育からも、最も地味な作業がもっとも確実な道だと知っている。

 

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~冷蔵庫には麦茶(右)と水出しアイスコーヒーが並び、暑いと回転が速い。

アイスコーヒー用のボトルは、これから始まる工事の職人さんのお茶出し用にこの夏購入。

冷蔵庫で8時間待てばできるので重宝してます♪~

 

 

小鳥もリビングからピアノに合わせてさえずる。

あなたも一緒に歌ってる?

そんな感じで暮らしています。

さあ、今週は木曜日からいよいよリフォーム工事が始まります。

新しい暮らしに向けて希望を持ってスタート!

 

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今朝も、娘を施設に送ってお昼のお迎えまで ももcafeさんで一人お茶。

オーナーさんが「ヴァイオリンの森さんが、、」と言って来てくださったお客さんがいたという話をしてくれた。

ももcafeさんにお越しいただきありがとうございます(^^♪

私のお店ではないけれど、

このお店も娘と同じ特別支援学校の娘さんのために親御さんが始めたもの。

親近感や応援の気持ちがわくのは当然。

 

この前はネコの足型だったけれど、今日はお花のカップ。

焼きたてのクッキーは卵の香りが口に広がる優しいくちどけ。

これが今の私にとって最も贅沢な時間。

施設の父母会もある日だったので、ももcafeさんである程度ブログを書いて、

ちょっと顔を出しに行って皆さんに会う。

このところ火曜日がブログDayです♪

 

 

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