退院して自宅での生活が始まった翌朝、
ベランダから見るお隣の梅の花は、ポップコーンのように弾けて咲いていました。
あ~帰って来た♪
春が早い今年。
去年も同じく、この時期は娘の骨折療養中でした。
このタイトルでブログを書いた記憶があるので、2020を付けました。
退院後、ブログもご無沙汰でした。
ご心配おかけしていましたらごめんなさいm(__)m
毎日ほぼ同じことの繰り返しのとても単調な生活ながらも、忙しく過ごしています。
なにせ、まだチラシを送る作業が半分も終わっていません。。
朝食が終わったら洗面器とペットボトルを使って手と足を洗う。
その後、72%カカオのチョコ一つとミキプルーンと
大豆プロテインを飲むのが娘の日課です。
朝晩の食事の時は気温の変化が多い時間帯で発作のリスクがあるため、
夫も私も娘のベッドの傍に小さなテーブルを持って来て、3人集まってベッドサイドで食事。
ちょっと合宿、キャンプ気分?
お昼だけは車椅子で移動して、日を浴びるダイニングテーブルで食べる。
夕食後お腹が落ち着いたら、親二人が両脇に付いて歩行練習。
と言っても、暖かいリビングダイニングのみを歩くのでは、ほんの少しだけ。
でも、毎回ちょっと嬉しそうです。
「歩きたくない」は言わないから。
その後掃除機をかける。
リビングのカーペットに私の布団を敷くので。
娘の身体を拭いて着替えさせ(着替える服も温める!)て灯りを消し、耳栓をして就寝。
親は努めて静かに過ごす。
病院に入っている医療機器メーカーの介護レンタルベッド、とても良い!
昇降するのでオムツ替えで腰が痛くなることもない。
二日に一度髪を洗ってあげるのもベッドを高くできるから、
これまた腰痛になることはない。
栗原医療機器のは、大手有名のメーカーレンタルベッドの半額で借りられて
とても助かっています。
車椅子操作も慣れました。
昨日は退院後初の通院日。
9:30の整形外科予約なのに、大幅に遅刻。
家を出るのに四苦八苦し、家→車と移動するのに20分もかかってしまった。
もちろん、我が家はガレージまで20分もかかる大邸宅なわけではありません。
玄関や門までのアプローチにあるいくつかの段を、
3日前にネットで購入したスライド式スロープを使って安全に、
非力な私でも補助できるようにと思ったけれど、
そう甘くはない。
初めて使うから時間はかかって当然でしょうが、
3回配置を替えながら慎重に車椅子をスロープに乗せるのは、
落さないか?となかなか緊張しました。
慣れたら半分の10分で済む?
あるいは熟練したら5分で終わるようになる?
しかし、雨の日はどうする?
寒さに凍える日は?
と、考えたら憂鬱になって来る。
しかし、スロープがあっても結構な力が必要な車椅子介助は、
きっと筋トレになって母の健康を支えてくれることでしょう。
(と、思わないとやっていけない!)
スロープを伸縮するガチャンという音を耳元で聴いただけで小発作になり、
(ガラスのような人です、、、(+_+))
20分も外に居たら、そりゃ寒くて発作のリスクが増えるね、、、とあ~~あの気分でした。
初めてのおつかいならぬ、初めてのお出かけは、それなりの緊張があり、
整形外科、リハビリ、小児科(最初に罹った科を継続で)、薬局とはしごして、
家に着いてお昼ご飯を食べられたのは14:30。
車椅子から車の後部座席に一人で乗せるのは、夫が居る時に何度か練習して、
慣れていたのは良かったけれど、
昨日なんだかんだで疲れてしまい、足湯をしてあげて、食器を片付けたら私もお昼寝。
夜は来客の予定もあったため、練習はできず。。
さらに、昨晩カボチャを切っている時にうっかりしていて、
左手の人差し指の爪+指もちょっと怪我してしまい、
今日も弾けない。
一晩で傷口はふさがったので、明日には弾けるようになるでしょう。
何もしなかったらなんてことない傷口。
でも弾こうとするとさすがに痛い。
無理して弾けなくもないけれど、再び傷口が開くとやり直しになるので、
今日は諦め、ブログと宣伝作業に充てることにしたというわけです。
時間が薬の骨折療養。
去年は骨の生成のための栄養を!!と頑張り過ぎて、
結果娘は太ってしまったので、
今回はオムツのテープの位置で太り具合を見ながら、
あまりたくさん食べさせ過ぎないように気を付けています。
動かないから太りやすいでしょうしね。
でも、たまには好きなスイーツなどないと、あなたも心がしぼんでしまうよね。
~傷口もほぼきれいに。足湯の時も、ベッドの昇降でちょうどいい高さに調整出来て便利。~
その後の発作は、
家に帰って来たらこの冬一番の寒波に見舞われ、
入院生活最後の頃のような
発作が画期的になかった感じとは違ってしまいました。。
大発作まがいに、両手が上がり目が白くなる状態が5秒で納まるというタイプに変化。
たいてい1回で済んでその後回復は早いけれど、
毎回「大発作になってしまうの!?」と緊張するので、
神経がすり減ります。。
常に発作にならないかアンテナを張っている状態。
何といっても一番の心配は発作。
これさえなければ!!
でも私痩せないなあ、、、。
入院中の最後に撮った脳波については、
昨日の診察で「良くなっています!」と言われ、主治医は喜んでいたけれど、
今はどうかしらね、、、。
まだまだ薬の調整は続きます。
てんかんの薬の調整はとても難しい。
諦めません!
次回の診察は1か月後。
発作表はかれこれ10年以上付けていますが、
もっと詳細なデータが必要かなと思う。
気温、気温差、気圧、天気図、睡眠時間、もしかしたら、何を食べたかも?
コンサート後に取り組みたい。
母である私にしかできないこと。
他にも家のことなど懸案が山積みです。
家に戻れて喜んでいた娘。
帰って来て二日目の朝、私が二階のベランダに洗濯物を干しに行っている間に
スマホのモニター画面を見ると立ち上がる娘の姿が!!!
ダーッと駆け下りて来る間に、娘の「あ~~!」という声が。
何か痛かったのかしら。。きゃー(>_<)
でも、昨日のレントゲンは「いいですね」で、アッという間に診察が終わりました。
たいてい、私が見ていないのを見計らって、何かやらかしてくれます。
その後、そのテーブルはベッドと繋がれ、
一人でどこかに行けない状態に。
「わたしには自由はない、、」と悲しんだのか、
表情が優れません。
「この生活いつまで続くんだろう?」と思っているのかな?
先が見えないのって、辛いよね。
横浜に停め置かれていたクルーズ船の乗客の気持ちの一部がわかる気がする。
いつ倒れるかわからない人を、一人ではもちろん、
一人付いても倒れて骨折になるのだから、
これから彼女はほぼ車椅子生活になります。
でも昨日のリハビリで、
歩行器を使って歩くだけでもちょっとハアハアして運動になる様子なので、
健康のためにはこれから毎日、
歩行器を使っての歩行練習はさせたい。
昨日病院で主治医の意見書をいただいて帰ってきたので、
これから福祉課に申請して、施設用の歩行器の準備に入ります。
家の中はそんなものを使って歩くほどの広さはないから、なくてもいいかな、、、。
今相模原の障害者施設での事件の裁判が行われているのを報道で見るけれど、
あの中で語られている母親の気持ちは同感です。
息子から以前「彼女がいなくなったら、お母さんは鬱になる」と言われたけれど
すぐその後に「いや、鬱で済めばいい方、、、」と夫。
命は与えられ、生かされるもの。
意味のない人生はない。
ただただ、与えられた運命を生きるのみ。
そこから学ぶために。
~いただき物の胡蝶蘭のつぼみも膨らんで来て~
この前の日曜日、美容院に行っていつもの美容師さんと話をしていたら
「森さんって、ポジティブですね!」と言われた。
そうかな?
私あまりポジティブシンキングって好きではない。
嘘っぽい感じがして。
もともとの私は心配性で、どちらかというと悲観的な方。
でも、一回その悲観的な気持ちを吐き出して自分で眺めたのち、
いや、でも、骨折しても、頭を打たなかっただけよかった、とか、
階段でなくてよかった とか、
まし に思えることを探して自分を慰める。
そして、最後ありがとうと思えることに心が行き着くと
なんとか気持ちが収まる。
泣きもするし、落ち込むし、気も滅入る。
批判精神も旺盛。
熱くなりやすいけれど、意外に冷静でもある。
気持ちに蓋をするつもりは全くない。
自分の感じていることを無視するつもりは毛頭ない。
感じていることを、ないこと、見ないことにすると、
自分がわからなくなる。
人に言わないだけで、世の中みんな大変なんだ、、、と思って生きているけれど、
いや、そうでもない人も案外いる?
毎日が大変な我が家は、世の中の多くは実は平穏に過ごしているように見えて仕方ない。
あ~こんなこと言っている時は、ちょっと滅入っているのよね。
すみません。。
今日は発作が心配なことがあり、その後もずっと娘の表情が暗いので(つまり脳波が乱れている)、
私の気持ちも暗くなる。
戦々恐々としていると、神経をすり減らしますね、、、。
たまには後ろ向きな発言もお許しください。
考え方を替えなければ。
気持ちを切り替えられるのは人の特技。
ほぼ、自分に言い聞かせているね。
でも、先のことを心配するのは、備えるため。
対策を考えて準備して、それでも防ぎきれないことを山のように体験して来た。
時には一番の不運が、最大の幸運にくるっと向きを替えることもある。
あるのは、体験と、それを感じるチャンス。
全ては音になると信じて。
そしてそれを分かち合うための音楽を。
私の本番を喜ぶ娘のためにも。
音楽は私の最大の慰めです。
まだ思うようには弾けていなくとも、
頭の中にある音を現実にしようと努める小さな作業は愛おしい。
苦しくもあるけれども、日々小さな変化と成長があるのが嬉しい。
今回のコンサートの頃、新型コロナがどうなっているのかわからないので、
チケットは予約で受付、
当日お支払いいただくようにしたいと思います。
もちろん、マスク等もご用意いたします。
とりあえず、安心してお申し込みくださいね。
みんなが元気になれるコンサート、
心配や疲れが癒されるコンサートを目指して頑張ります!
「Luna Classica が贈る音楽の花束」
4月4日(土)14時開演 つくば文化会館 アルスホール

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