2021年1月20日 (水)

再手術

 

昨日、3度目の入院となりました。

そして多分、明後日に硬膜を閉じる手術を行います。😢

 

昨日の朝着替えの時に、また脳髄液が漏れてる‼️

その前の日の夕方、頭をボリボリ掻いていたのであー、、!と思い、

お風呂上がりに赤くなっている傷口があることを怪しんでいたので、

そのせいのようです。

 

入院準備をして昨日緊急外来。

しかし、コロナの影響で病院は全て満床。

空いていたのはHC Uのみ。

えーっ!一人で泊まるの?

と困惑。。

 

いろいろワガママ言ってみたりしましたが、

やはり仕方ない。

いつかは独り立ちしなければならないので、

その練習、、と自分を納得させ、

入院の際の諸々の検査、処置、

夕食を食べさせ歯を磨いて、

私がHC Uを出ようとすると、えーっ行かないで~~!のアクション。

 

ベテラン看護師さんの 安心してお任せください の言葉を信じて、

21:00には病院を後にする。

夜の時間は車も少ないので、自宅には21:36着。

脳外科の看護師さんは

みなちゃんのことみんな大好きだから、みんな待ってるよ❤

心から言ってくれる温かさを救いに、

また頑張ります!

今日は10階脳外科病棟に上がって、

看護師さんたちから熱烈歓迎を受けました。

こんな時だからこそ、人の心の温かさが余計に身に沁みます。

 

私の中では、

家に帰ってからその前と比べて、

娘は意識がスッキリして幸せそう、

静養は慎重に、散歩もまずは近所をぐるっと200m程度、

私自身は、最近購入したホットクックが楽しい!(蒸し野菜がすごく甘い!)

練習計画立てて頑張ろう!

と気持ちを完全に入れ替えていたのに、

まだまだ試練は続くのでした。。

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でも、今度こそ本当に完全に治るためには

この手術を乗り越えないと。

先週までの入院中も何度も手術の話は出ていて、

でもこのままで大丈夫かもしれない

と一度家に帰れ、

気になっていた歯医者さんにも行き、

オーブンで若鳥を焼いてクリスマス料理、

いつもの博多雑煮でお正月の料理も楽しみ、

近所の公園で初梅も見て希望を抱き、

私たち楽しい数日間で充電しました。

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いつもこんな感じでベタベタしている母娘で(^^;)

写真を出すのをちょっと躊躇っていましたが、

どうかもう一度こんな写真を投稿できますようにと願って、

この前のお散歩写真をアップします。

何度もお願いで恐縮ですが、

手術が無事に済み、

今度こそ元気に普通の生活が送れますよう

お祈りのサポートいただけますようお願いいたします!

 

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~梅が咲いたのなら、今年は春が近い。

春になれば、コロナも落ち着いてくるはずと皆の中に希望が見えてくる。~

 

 

 

2021年1月13日 (水)

帰ります!

 

前回の投稿から1週間たちましたがその後急展開し、

明日退院することになりました!

 

年末年始を挟んでちょうど4週間の入院。

長かった。。

先週、主治医が管を止めてみよう と提案。

無事に朝を迎え、翌日土曜日は 

では管を抜いてみよう と決断。

それぞれどうなるか?と緊張しましたが、無事クリア。

 

頭の脳髄液の溜まり具合も減って来て、

このまま連休明けまで大丈夫そうだったら退院です!と言われたのは土曜日。

あまりに変化がなくて困り果て、

ずっとこのまま病院から出られないかも、、、と悩んだ日々はどこに行った?

最初は本当に~~?と半信半疑でしたが、

カルテに書くほどではないものの、

娘の体内、脳内での変化を思わせる小さないろいろなことを感じることがあり、

帰れる気分になって来た。

とうとう治る時が来た 帰れる時が来た ということなのかなと思います。

娘の大喜び♪♪

 

FBのお友達、年賀状を交わす多くの友人のお祈りのお陰。

辛抱強く治療してくださった病院、

そしてマイペースながらよく頑張った娘の力。

全てがかみ合って、合わさっての退院です。

私も先生から「お母さんはスーパー看護です」とほめていただいた。

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~金曜日の6:38~

 

とはいっても、まだ頭には脳髄液が溜まっているので慎重に自宅療養。

他の看護師さんに聞いても、

皆さん頭に溜まったまま退院してその後も大丈夫みたいです ということ。

主治医は、傷口は完全にふさがっているので、

自然に吸収されていくでしょう との見立て。

まだ完全に安心とは言えませんが、

今の時点で病院ですることは何もなくなりました。

 

一時は、明るく楽しい主治医が

神妙に娘の頭を何度も触診しながら考え込み、

優しい副主治医は悲し気な表情で「二つ手術をしなければならないかも、、」と言われたのに。

医学は発達しても、まだまだわからないことの方が多いらしく、

治療は本人の自己治癒力をサポートするというものでした。

無理やり薬などでどうにかするのではない。

痛い処置は致し方ないと思う辛さはあったけれど、

基本は時間が薬でした。

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~脳の新しい知見を得られる本。特に脳髄液に充てられた章が面白い。

脳髄液はもしかしたらリンパ液のように脳内を掃除しているのかも?という説。

脳はまだわからないことが多い~

 

 

入院生活は、7:30,15:30,23:30の点滴、5:00,13:00,21:00の髄液量測定、

と規則正しく看護師さんが来てくれる。

身体を起こすときは管を止めるので、その時は確認のために二人で。

身体を起こしていいのは続けて1時間ほど。

その間にトイレ、食事、薬、歯磨きなどを済ませる、

など時計を見ながらの毎日だったのが、

昨日から全てなくなり、夜も起きることなくぐっすり💛

 

そんな感じでたくさんの看護師さんにお世話になり、

リハビリの先生とも親しくなったので

お別れはちょっと寂しいくらいですが、

帰ります!

そして、先生方、スタッフの皆さんの健康とご活躍をお祈りします!

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~今朝の不思議な神秘的な太陽。濃霧の中を漂う月のように~

 

 

帰って真っ先にしたいことは、うちの文鳥と遊ぶこと。

このところズームで会っていて、

PCからの「ピピ♪」という声掛けに、

え?ママどこどこ?と探す。

会いたいよね~。

そして、娘を歯医者に連れていく。

虫歯を見つけてずっと気になっていました。

 

さらに、私染めたい!

ずっと美容院に行けていないので困って、

大晦日に病室で自分の前髪を切り、

娘も全体をさっぱりさせていますが、白髪はもう限界を超えています!

春のステイホームの時に使ったヘナが半分残っているので、

明日の夜即染めます!

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~太陽を見る前の今朝6:44~

 

 

発作は、

主治医が言われた通り、

最初の1か月は劇的に減ったものの、

1か月たつとまた出てきました。

でも、以前の半分に減っている。

新しい生活はどうなるか?

だからこそ、すべてを新しく創って行きます!

 

まだこれからやるべきことがたくさんある。

親として最も大きな仕事、安心できる終の棲家を探すこと。

支援学校の同級生は、早くからグループホームに入所するなど独立した子もいるというのに、うちの娘はいまだにショートステイさえ経験がない。

発作や、発作で転倒して骨折など、あまりにもリスクが多くて

受け入れてもらえる施設がなかった、

親も心配で踏み出せなかったのが、

手術前に未来に希望が持てる知らせが届きました。

 

ここ3年ほどお世話になっている移動支援と居宅介護の事業所のスタッフさんが、

入院前に来てくれた時の最後の散歩の時に

「ぜひみなちゃんも手術が終わったら、ショートステイ利用してくださいね♪」と言ってくれた。

彼女はうちの長男の結婚式の際、娘の介助をお願いした人。

今は柏の大きな事業所の一部の管理を任されていて、

経験がたくさんある。

彼女なら、そこの施設なら、いつか娘が暮らせるようになるかもしれないと

思えるところが初めて見つかったのは、

我が家にとってほとんど福音とさえ思えるものでした。

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~お正月が明けて、切り紙飾りも変わりました。

八つ折りにして絵をかいて、細かく切っていく~

 

 

娘とは、あまりにも長い時間一緒に居た愛着や、それ以上の心配やらで、

私たち親がいなくなった後のことを想像するのが怖かった。

ひきこもりの当事者とその家族の苦悩がわかる。

私たちが亡くなった後、娘はどうしたらいいのか?

どこにもあてがないので憂鬱で、

今は考えないようにしていたという方が正直なところ。

 

演奏をするのも年齢のリミットがあることを考えると、

今はとにかくこのまま3人で暮らして、

弾けなくなった頃には社会の状況(県南に娘が入れそうな施設が建つとか、、)が変わるかもしれない、と後回しにしていた。

今通所している施設でさえ、

発作が心配なので昨年はなかなか受け入れてもらえないという現実。

重苦しい課題。

それが一気に具体的に未来の希望が初めて見えて来た。

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~2年前に買っておいてなかなか読めなかった本。

私たちは思い込みから、世界を正しく見れていないことを教えてくれる。

これを読めば、世界は実は少しずつ良くなっているとわかり、憂鬱でなくなるはず。必読書です!~

 

 

病院でももちろんそれが仕事とは言え、

とても温かい親切をたくさんいただいた。

同じくらいの年のベテラン看護師さんともよく話をしたけれども、

彼女が「ここは天国だから」と。

そう、何かあっても、すぐに経験のある看護師が駆けつけてくれて、

必要があれば医師の処置が受けられる安心の場所。

といっても、一生ここで暮らすわけにはいかない。

 

今のコロナ時代、

人となかなか会えない、

接触なんてもってのほかという時にあって、

たくさんの人にかかわっていただき、

触れ合い、手厚く看護していただけたのは、

社会で生きることをあきらめないという気持ちにさせてもらえた。

医療や看護の現場のまごころに触れました。

 

脳外科の病棟は元気です。

いつもリハビリが行われ、

誰かが自主的に歩いていて、

廊下はにぎやか。

最も大変な患者さんが入院していて、

手術直後は皆さんとても辛そうだけれど、

お互いに少しずつ回復していく姿を励みにしていました。

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~たとえばの、病院での私の朝食。

コンビニで何を調達したら自分の健康が守られるか考えて。

インスタントの減塩お味噌汁に、乾燥野菜、一口高野豆腐を入れて。

ローソンの小さな和総菜は、小さな2個パックで¥120.ほぼ無添加。

手前のはデイリーヤマザキで売っているお気に入り。

刻み野菜、納豆、雑穀が入っている~

 

 

1回目の退院の翌日、前日前居た脳外科病棟のことを思い出して、

あそこは今日も活発に動いていると懐かしく思ったので

再入院しても「戻ってきました!またお世話になりますm(__)m」と

笑顔でいられた。

私たちはこの日々をずっと忘れないと思う。

今はただただ感謝です。

だって、今のコロナ禍の中、こんな医療が受けられて幸運以外の何物でもなかった!

 

帰るととても忙しくなるのですぐには投稿できないかもしれませんが、

またのんびりお散歩のことでもupしたいと思います!

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~痛いことがあった日に下のローソンに買いに走っていたスイーツも、このところ食べていなかったので、

夫にケーキ屋さんのが食べたい!とリクエスト。

そうしたら、この日に最後に最も痛い処置があって(泣)、

終わってからいちごのショートで慰めました~

 

2021年1月 6日 (水)

すべての出来事には時がある

 

娘は今朝テンション高くでもなく、

とても穏やかな微笑で目を覚ましました。

昨日FBに投稿して友人にお祈りをお願いして、

もしかしてそのお祈りを感じていたのかしら?と思ったほどの平安な笑顔でした。

きっとそうなのだと思う。

圧を上げたので、行き場が減った髄液が頭の傷口から漏れ出てこないか?

発作が来ないか?と緊張した昨晩を何事もなく過ごすことができて、

ほっとしています。

 

本日主治医の先生は午前中外来のため、

お二人揃って処置に来られたのは、お昼ご飯に来たカレーを食べようとした時。

先生は午後別の病院に行かれる水曜日なので、

お昼よりもまずは処置をしていただく。

でも目の前のカレーが載ったお盆を遠ざけると「んー!!」。

 

コネクターから髄液を抜いてみたところ、

頭のポコッが引っ込んだのでまだ残念ながらどこかに穴はあってつながっている様子。

今日は問題の場所にガーゼを当て、それを押さえるように包帯でぐるぐると巻く、

つまりバンディングをすることになりました。

尼さんみたいな感じになっています。

年末年始を挟んだせいでもあるけれど、

何も変わらなかった日々に比べると、

ほんの少しずつ前に進んでいる感じはあります。

先生方も日々じっくり触診してくださって悩み考え、

そして娘のペースを待ってくださっているのは有難い。

本人の治る力と時間と治療のタイミング全てがかみあう必要があるのでしょう。

 

年末最後の土曜日のお昼にたまたま付けていたEテレ「こころの時代」から

「すべての出来事には時がある」という言葉が聞こえて来た。

懐かしい聖書の言葉。

中高キリスト教の女子高に通った私にとって、

何十年ぶりに聞くその言葉は、

今の私に一筋の光のように届いた。

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~4月に放送されたものを、ただいま再放送中。今週末は6回あるうちの第4回かな。~

 

 

即ネットでテキストを注文。

年末から読んでいました。

ヘミングウェイの名作「陽はまた昇る」もコヘレトから来ているそうだし、

クリスチャンでなくても著名人の多くも、

このコヘレトから多くの影響を受けていると書かれている。

 

信仰を大事にしている方々を前に、

私がコヘレトの言葉について語るのは、大変おこがましくごめんなさい!なのですが、

コヘレトを35年研究してこられた小友聡氏のテキストから紹介させていただき、

困難な時代を生きるために共有したいと思いました。

 

「空の空、一切は空である。」

まるで仏教の聖典のような言葉のこれは、コヘレトの一節。

この空はヘブライ語で「へベル」という単語で、「束の間」と訳すこともできる、と小友氏。

そうすると、空しいという響きではなく、

人生は短く限りがある 束の間である 

だからこそ無駄にするな と。

人生がへベル=束の間だという認識においてこそ、

日常の小さな喜びが、掛け替えのない喜びだとわかる と続く。

そして、その喜びが、人生そのものが、神から与えられる恵みであると説きます。

 

そして、コヘレトの言葉の第3章に

「天の下では、すべてに時機があり、

すべての出来事に時がある」 から始まる

有名な「時の詩」がある。

 

小友聡氏によると時間には、

クロノスの時間とカイロスの時間

があるという。

 

クロノスとは 過ぎゆく 横軸の時間。

 

カイロスは、一瞬であり永遠である 縦軸の時間 

これは離れることなく深まっていく。

 

私が大事にしている「夜と霧」を書いたフランクルの思想に

「問いのコペルニクス的転換」があり、

 「人生とは生の意味への問いを発すべきものではなくて、

むしろ逆に人間自身が(人生から)問いかけられているものであって、

みずからが答えねばならぬ」という一節があり、

それも紹介されている。

 

 

キリスト教徒とクラシックファンは、共に日本の人口の1%と言われる中、

ここ数年知り合った友人に、なぜかクリスチャンの方が多いのが不思議だった私。

たくさんの方にお祈りいただいている中、

日々を祈りで過ごされる方々の想いが

私に届けてくれたように思えてならないのです。

もちろん、クリスチャンでない方のお祈りも。

 

うちの父は毎朝神棚を拝み、

毎月1日は早朝に近くの神社にお参りに行く篤い神道の人でしたが、

なぜかキリスト教の学校に通った私と妹。

何十年も経って今、これらの箴言名言に助けられています。

用意された出会いに、巡り合う言葉に、人生の不思議を想うと共に、

カメが好きでカメのようにゆっくり歩む娘の時間を、

治る力を信じたいと思う。

 

先輩とも電話で話してみて、

心配やマイナスな想いはほんの少しかすめるだけにして、

祈りも力を込めてではなく、

そうでありたい姿を思い浮かべ、

心はその中に居て、

信じて委ねるというのがいいのかもしれないと思う。

今日6日はそんな気持ち。

祈りに支えられて穏やかさをいただき感謝。

 

今週が勝負

 

明けましておめでとうございます。

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~ランドリーがあるB棟8階のお鏡餅。3つもあって、一つ脳外科病棟に分けてほしい!~

 

 

新年が始まったばかりなのに、

首都圏はコロナ拡大で緊張が高まり緊急事態宣言が再び発出されるようですが、

私たちも今週が勝負!

 

年末から日々小さな事件が発生していた中、

実は最も重大なことについて書くことを控えていました。

最大の事件だったのは

一旦3段階圧の簡易装置に換え、

一番出にくい圧にしたにもかかわらず、

脳髄液の排出が多すぎて硬膜の上に血種ができてしまったこと。

外から見ると脳髄液で膨らんでいた頭は平になって、

よし その調子!と思っていたところ、

中では大変なことになっていたんです。。

知らぬが仏とはこういうこと。

 

その日、朝と昼の2回吐き、

けれどもまあ何とか元気で、

吐くぎりぎりのところでなんとか排出して硬膜の上に髄液が出なければ!

なんて素人は軽々しく考えていましたが、

それは危ないことでした。ごめんね!

 

その後は圧を微調整できる装置に戻って、

微妙に厳重管理されています。

感染は完全に収まり、

髄液はきれいな透明な色になり(赤でも黄色でもなく)、

食欲もお通じも万全。

それらは生命力の証。

頭のぽこっ以外はすっかり元気です。

このぽこっとしたのが治らないとね、、、。

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~病室も折り紙でお正月飾り~

 

2日に主治医から、

もう少し様子を見て場合によっては二つ手術をしなければならないかも、

と言われ、動揺しました。

一つは硬膜を閉じる手術。

もう一つは、髄液を腸に流すシャントの手術。

治療は難航し、年末からお正月にかけて症状に何も変化がない毎日でした。

また手術なんて、、、!!

でもこのままではずっと病院から出られない?

春には9歳になる愛する文鳥はもう高齢で、会えないままになる、、?

などと一通りの悪いことばかりを考えてしまう。

特に明け方の暗い時間に目が覚めると、不安が押し寄せてくる。

太陽が出る前の時間はもっとも闇の勢力の力が増す気がする。

いや、そうではなく自律神経が切り替わる時間。

でもその時間帯は、よく喘息やてんかんの発作が出やすい魔の時間。

 

 

そういう時に、悪いこと、不安なことにフォーカスすると眠れなくなる。

嫌なことに埋もれてしまわないで、

娘とまた町内を散歩している姿を思い浮かべる。

そうすると、太陽を浴びた横顔や、

斜めから差す日差しは寒い季節でも熱いと感じたこと、

風がヒヤッとする感触、

目に入って来る木々や植物、空の様子などを鮮やかに思い出す。

その中に私たち二人は微笑んで立っている。

安心が静かに広がって再び眠りに落ちる。

目覚めると朝日を浴びて気持ちもリセットできる。

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~息子のお嫁さんが描いてくれたピピ。絵が好きで上手な彼女の思いやりに感激💛

何よりのお見舞い、お守り。こんな優しいお嫁さんで息子は幸せです。~

 

 

今週の様子を見て手術が必要かどうかを判断するそうなのです。

昨日は主治医が頭を触って

「あっ頭蓋骨が触れるね。今までと違う。このままでいければなあ、、、。

祈ってます!」と言われた。

まだ希望はある。

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~母が贈ってくれた鳥かごと、お嫁さんの絵のコーナーはベッドからよく見える場所に。~

 

 

私が買い物と洗濯で部屋を出ようとするだけで、

不安そうに呼び止める娘。

点滴も採血も嫌で強烈に拒否。

なかなか血管がみつからないので手首あたりに点滴の針を刺すことになるため、

手首を曲げると点滴が入らなくなる。

昨日工作用に持って来てもらった箱を切って、

点滴の時の手首の支えの台を作って、点滴の時だけ包帯と一緒に着けたところ、

「これがいや!」とオイオイ泣く。

私も辛くなる。

ヨシヨシして気持ちを受け止めた後、

でも、何が大事かを考えないとね。

 

これ以上娘が辛いこと悲しいことを体験しないで済みますように!

ゆっくりでもとにかく前に少しずつ進めますように!

春の緊急事態宣言の頃も、私たちは一番困っていて、

なぜか世間の緊張とリンクしているかのようだった。

一緒に不安と悲しみと困難を祈りながら乗り越えたい。

 

昨日の夕方、主治医が二人揃って現れ、

「もしかして分離してない?」という意見。

骨が随分触れるわけなので、

頭の上に溜まっている髄液とは分離している可能性もあるということ。

今晩18㎝の圧のまま過ごして何事もなければ、

明日新しいことにトライすることになった。

今週が、という前に今晩が、明日の午前中が勝負。

 

でもそんな緊張の日々の中、

涙が出るような温かい言葉をかけていただいたり、

手作りの差し入れをいただいたりして、

人の優しさに触れて感激しています。

今の困難と苦労は、先の誰かの気持ちに寄り添えるようになるためのものでもあるよね。

経験は輪になってつながり巡っていく。

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~FBでお友達になった一回り近く年上の友人から、手作りの差し入れ。

栄養とまごころたっぷりのお料理に、和みました~

 

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~南天まで飾ってあって季節感も一緒にいただくキッシュ♪ 

娘のお昼ご飯を持って来てくれた看護師さんが「これなんですか~!」と感嘆の声を上げた。~

 

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~病院のお正月の朝食もこんなにしていただいて感激!~

 

食欲があって、部屋の外に出たいという意欲がある娘の生命力を信じて、

とにかく今は、良くなる良くなる!と手をさすり、

足をマッサージして祈って過ごしています。

どうか一緒にお祈りください!

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~娘はこんな細い管を腰に入れて髄液を出す治療を続けている。

カメのタオルは昔、亀が好きな娘を想っていただいたものを大事に~

 

2020 1/5

 

2020年12月30日 (水)

初めての年越し

 

その後です。:

退院できたらいいなあ、、、せめて一時帰宅で来たらなあ、、、と願っていましたが、

病院で年越しです。

コロナがなかったら少しは帰れたようだけれど、

今の状況では退院まで出られない。

 

私たちは緑豊かな土地に住んでいるため、

自粛期間も散歩を楽しんでそれほど閉塞感も抱かずに済んでこれましたが、

ここに来て閉じこもることの意味と感覚と共に、

帰れない、会いたい人に会えないすべての人と同志になっている気持ちでいます。

なるほどこんな感じだったのかな、、、と。

 

とはいえ、二人で廊下を散歩したり、私は一日に1回は1階に食料品の買い物に出かけたり、8階のランドリーを行ったり来たりと、大きな病院内を移動することもあるので、小さなところに閉じこもっているわけでもない。

 

日々小さな事件が起こり、

ある日は全く髄液が袋に溜まらない(理由は2種類あった)、

細い管が明け方抜けていることを発見して大騒ぎとか、

クランプ(止める)中に身体の方が排出したくなって髄液が腰から漏れたり、

そのたびにドクターに来ていただいて処置。

毎回、「もしかしてもう1回入れ直し?」と心配になる、をほぼ毎日繰り返していました。

主治医は「事件というほどでもないよ。漏れはよくあるから」とのこと。

でも素人で経験がない母親には一つ一つが事件です!

 

そんな中でも娘は元気でハイテンション!

すっかり慣れた病院でわがままも発揮するようになり、

時にはイヤ!も連発。イイ子でばかりはいられないよね~。

 

このところ2回ほどお父さんとお兄ちゃんが来てくれて嬉しくて、

お昼ご飯と夕食の後に病室の外に行きたい!と言う。

そしていそいそと病棟入り口に向かう。

来てるかな?と期待して喜んで待っている姿が何とも可愛い。

でもね、家は遠いしそうそう来られないよと説明して納得してもらう。

 

大晦日間近にこんなに何もしないなんて、

お正月を分かれて過ごすなんて、とても不思議だけれど、

母は「お父さんは3回病院で年越しした」と言う。

7年闘病した父がいないお正月を不思議に思った30数年前。

3回もだったなんて、もうすっかり忘れていました。

大変なことは忘れられるからいい。

「来年の今頃はきっと笑って思い出せる」と病気を乗り越えた友人の励ましの言葉を胸に、

折り紙でお正月飾りを作ったりしながら、

ちょっと寂しい初めての年末年始にささやかな楽しみを求めて過ごしています。

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また折り紙でお正月飾りを作ったのに、スマホは制限いっぱいで写真が送りにくく、

YouTubeも見れず、FBもなかなか立ち上がらず、いいねを押しても反映されず、、、

いろいろ不自由もあるものの、

今は空き時間を読書や勉強に当てています。

二日前の明け方、病院に持って来ているえんじ色のスエットのパジャマ姿のまま本番!

なんていう焦りまくるトンデモナイ夢を見て笑ってしまった。

勉強しなさい!ということね。(>_<)

 

人さまとは全く違う年末に、

大掃除で忙しい皆様の健康を病室から祈っております!

 

 

 

2020年12月25日 (金)

2020メリークリスマス

 

空が近い10階からメリークリスマス!

2020ここつくばのクリスマスの空をお届けします。

雲の下に赤い夕焼け、

雲の上にはまばゆい光。

人間の営みと苦しみと、その上に確実にある光を想いながら見ていました。

太陽は必ず輝いてそこに在る、と自分に言い聞かせる。

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水曜日に切り紙絵本、はさみ、セロテープ、スティックのり等を夫に持って来てもらい、

昨日と今日は病室でクリスマス飾り。

折り紙、スタバのケーキの箱を利用して、

ほぼ材料費がかかっていない手作りの飾り。

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どれも簡単なもの。

小学生でも作れそうなものばかりです。

お金かけなくても楽しめるよ♪

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昨晩病院の食事は季節メニューとだけ書いてあってシークレット。

届いたのはちゃんとクリスマスメニュー。

ご飯はサフランライスだったし、

娘はとても喜んでいました♪

季節感を大事にする私たち日本人。

ありがとうございます!

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昨晩はケーキが付くらしいと看護師さんから聞いていたので、

自分の分のクリスマスケーキは今日買いに行きました。

今週2回目のケーキ(^^

その分、お昼は軽く。

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~ランドリーがあるB棟8階のクリスマスツリー~

 

 

昨晩の当直の若い看護師さんたちには、

娘の今年の誕生日プレゼント 小さなスターライトプロジェクターを見てもらう。

若い彼女たちは「わ~~素敵!癒される!欲しい♪」と

喜んでいました。

いつもの病室が一つの装置で様変わりするマジックは、小さな驚きだったみたい。

ささやかなことでもこんなに喜ぶ美しい彼女たちは、ほぼ私の娘のような年齢。

クリスマスイブなのに仕事を頑張ってくださる人と、嬉しい何かを分かち合いたいね。

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感染症の方はもうすっかり大丈夫で、

残るは髄液の問題。

昨晩大量に出たのに、今日袋を換えたらなぜか出ない?

夜に出て昼間は出ない体質?

いやそんなことない。

夕方主治医が来て注射器で引いてくださったら

流れがよくなりました。

すごく細い管なので何かが少し詰まっていたかも?ということ。

今日は昼間の8時間損してしまった(>_<)

でも焦っても何も変わらない。

次にどうするか考えよう。

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いろいろ教科書通りにいかないことが多い娘に

「先生も困っちゃうよ。。」と優しく言われる。

先生方が安心して年末年始をご自宅で過ごしていただけるよう、

もちろん私たちも我が家で家族でお正月が迎えられますようにというのが

今の願い。

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私が余計なことして面倒なことになるよりも、

本人に任せようと思って過ごした1週間だっだけれど、

やっぱりあの子はいつものようにカメの歩み(>_<)

昨晩から

「良くなる?」「うん♪」

「おうち帰る?」「うん♪」

「ここくっつかないとね」「うん♪」

と質問系の頼み事(?)をしながら過ごしています。

良くなって帰ろうね!

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今日の午後はクラシックをかけていたら、

これまでずっと寝ていてやる気がなかった娘に活気が戻りました。

やっぱりうちの娘です(^^

音楽のマジック♪

 

クリスマスの奇跡が、皆様に世界中に、我が家にも訪れますように。

 

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~長尾玲子さんの刺繍絵本は20年前から我が家のお気に入り。これは今年知って買った新しい絵本。

3冊がオムニバス形式になっている小さな絵本が、クリスマスの絵本の中で一番好き~

 

2020年12月23日 (水)

ハッピーバースデー・2

 

娘にたくさんの祝福のメッセージをいただきありがとうございました!

日頃から気にかけていただき、応援など心のエネルギーをたくさんいただけて、

娘は幸せです。

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今日は物々しい態勢から少し身軽になりました。

トイレ、食事等で続けて1時間しか座ってはいけなかったのが、

簡易装置になっていつでも座ってよし、移動もよしになり、

自由が格段に増えました。

夜中も何度も看護師さんが診に来てくださり、

圧を微調整しながらの細かい管理体制だったのが、

簡易装置で中くらいの圧にして、

胸の上に排出している髄液の袋を置いているという状態です。

脳圧も正常のぎりぎり上限なので、

何とかならないか、、、と願っているところ。

 

今日は久しぶりに何も痛い処置がなかったので、

スイーツを買いに下に降りることもなく(笑)、

おばあちゃんから届いた娘の好きなお菓子風雅巻きと

チョコレート一つでおやつにしました。

体重計に乗ったら、やっぱり増えていたので(>_<)

 

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今晩はお父さんが荷物を運んでくれて、お誕生プレゼントも届きました。

遠くドアのガラス越しにお父さんを見つけて喜ぶ娘。目が良い!

おばあちゃんから届いた中の一つは、11月初めに私が一人で帰省した際に

母と一緒に福岡の中心地天神の地下街で見かけた紙でできた鳥かご。

あの時、「わ~~可愛い♪」と喜ぶものの、その後そこを通らなかったので買わずに帰ってしまったのが、

時間をおいて届いた感じです。

お母さん ありがとう♪

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そして私たちからは、この入院生活のクリスマスの夜を夢見る時間にできる装置。

簡単な作りだけれど6種類の影絵を楽しめて、空気が澄んでいる冬の夜の気分にぴったりです。

ネットでみるといろんな値段で出ているけれど、楽天が安かった。

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昨日はドクターヘリが3回も到着し、

病院内は慌ただしい。

近くの病院がコロナで新しい患者さんを受け入れられなくなった分を、

ここが受け入れなければならず、

先生、看護師さんの負担が増えているというのが、

ニュースではなく肌でわかる。

 

緊急で呼び出されたりしていつも忙しい先生に

「お昼ご飯を召し上がる時間はあるのでしょうか?」と尋ねたところ

「合間に食べてますよ」と。

でも「お昼休みっていいですね」。

??

つまり、看護師さんには休憩時間があっても、

お医者様には休憩時間というのは設けられていないそうで、

出てきたら働きづめ!

人の命を預かるって本当に大変な仕事です。

感謝で手を合わせるしかない!!

 

社会を止めてはいけない。

けれども、医療従事者にこれ以上負担を増やしては申し訳ない。

うちも早く回復して、必要としている次の人に渡さなければと思う年末。

今病院で手厚い看護を受けられているということ自体が、

幸運なのだと改めて思うお誕生日翌日でした。

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2020年12月22日 (火)

ハッピーバースデー♪

 

今日は娘の誕生日。

残念ながら病院で二人でだけれども、

いちいちスタッフさんに「今日はお誕生日で」(点滴も食事も毎回名前とお誕生日を尋ねて確認される)と告げて

おめでとう!をたくさんもらう♪

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暇なようで忙しい入院生活。

点滴2種×三回計6時間だったのが、1種に減り、

回診、処置、検温、体温、血圧、酸素濃度、リハビリ。

日曜日までは毎回麻酔をして腰から髄液を抜く処置を受けていたのが、

昨日、脳神経外科の病室が空いたので引っ越しして、

脳外科の管理がしっかりできる体制に入ったので

常時細い管から髄液を抜く治療に切り替え。

麻酔を使ったとはいえ、これも痛かったね。。。

勇敢すぎます。

うちの家族で一番小さいのに一番強い。

優しい病棟主治医は「痛くてごめんね~」と言ってくださる。

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~痛い処置を頑張った日は、スイーツを買う。

これはお父さんの差し入れファミマのモンブランプリン。~

 

 

しかしこの管理がなかなか大変で、

食事やトイレなどで身体を起こすときには一旦ドレーンを止めるため、

一回一回看護師さんにお願いしないといけない。

せっかく入れた管が抜けないように気を付けて、

入れた箇所に異変がないか日に何度も看護師さんが見に来て、

と厳重管理下に置かれています。

親としては、先生、病棟スタッフに何を伝えないといけないか?

をじっと観察しながらだけれど、

本人の回復する力を信じて待つしかないのだから。

 

熱はすっかり下がって平熱に戻り、

よく食べる。

食欲は生命力の印。

やたら寝ているのは気になるし、

日頃よりおとなしいけれど、いつもにっこりの娘です。

一番喜ぶのは「良くなる。良くなる」のおまじない。

「良くなる?」と尋ねると、笑顔で大きく「う~ん!」とうなずく。

そんな様子に慰められています。

 

不安がない人と一緒にいることで、

私もいちいち悪いことを考えないで済む。

心の平安とはこんなに素晴らしいものか、、、と娘を見ていて思う。

娘の清々しい笑顔に心が洗われる。

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今の治療は、手術の後空いている小さな穴から脳髄液が漏れ出るのを防ぐために、

腰から髄液を抜いて圧を調整し、

その間に傷口が完全にふさがるのを待つという方針。

これで脳内の脳髄液の処理がうまく行くようになるといいな。

 

それでもだめだっだ場合は、シャントの手術も選択肢に入っているけれども、

うちの娘はいつも独自の道を、

自分のペースで、

彼女の好きなカメのようにゆっくりと歩んできた人なので、

今はただただ注意深く処置を管理した中、

自己治癒を待つだけです。

 

自由に動けないため夕日を見に行くことはできなくなったけれど、

朝日だけは病室から毎日楽しんでいます。

昨日の6時は雲もなく、建物のシルエットが影絵のような美しさ。

今朝は少し雲があった空ながら、

力強く昇る太陽のエネルギーを大きな窓越しにいただく。

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昨日は397年ぶりに土星と木星が近づいたそうで、

今日は西洋占星術ではみずがめ座の時代に入る大きな変わり目の日とされているらしい。

一年で一番太陽が低い冬至は新しい始まりの時。

これからは日が長くなっていくのに春への希望を見るように、

今日は光に向かって進んでいく始まりの日。

 

本当は自宅で迎えたかったお誕生日だけれど、

売れきれないうちの午前中に1階のスタバに買いに行ったケーキで、

バースデイソングを歌ってお祝いしました!

これからの一年、彼女に健康とたくさんの幸せがありますように!

コロナも早く落ち着いて、世界が平和になりますように!

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2020年12月19日 (土)

再入院

昨日、再入院。

月、水に続いて今週3回目の外来受診。

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~長いこと娘のことではお世話になって親しくしてくださっているお隣さんが、

お見舞いのお花を届けてくれて

「今年は大変だったけれど、手術がうまく行って元気になって、気分が晴れた!」ととても喜んでもらったのに、、、。~

 

 

先週の木曜日に退院して、

翌日から外を少し散歩して、

とてもハッピーな笑顔をカメラに収めて、、、と

順調そうに見えていましたが、

脳髄液は溜まっていっていました。。

 

だんだんプカプカが増えてくる。

どうなるのかな、、、(>_<)と思っていたら、

日曜日の夜にいきなり大量に、

枕のタオルが頭よりも広い範囲濡れているのを発見。

 

土曜日から、昔読んだ本を引っ張り出して

脳髄液の流れをよくする運動をした直後だったので、

このせいかなと最初は思っていたところ、

毎日毎日、出てくる出てくる。。

 

一旦開いた傷口は緩く開けられた蛇口のような感じで、

座っていても頬に一筋の水が流れる。

脳髄液をこの目で見るなんて、

この手術をするまで考えもしなかったけれど、

健康な脳髄液は透明に近い黄色っぽい色をしていて、

感染している場合は赤っぽいということも知った。

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~月曜日に見た脳外科外来の窓の外の素晴らしい紅葉~

 

 

水曜日の受診の際に傷口が化膿しているのを発見。

抗生物質を処方される。

薬局に寄って、家に帰ってから熱を測ると38℃に上がっている。

ニコニコしているけれど、身体は熱い。

心配になり、退院後質問できる専用ダイアルにかけて、

主治医の先生と直接話ができたのは、家で看ていられる安心感をもらえた。

 

夜は38.9℃。

一応解熱剤も買って用意はしておいたものの、

食事もしっかり摂れて

私の「良くなる、良くなる」のおまじないには

毎回笑顔を返してくれるので、

水分補給と頭を冷やすことに注意して、

抗生物質だけにして、

解熱剤は使わずに自然の力に任せることにする。

 

これまでも、二人の子供たちが熱を出した時に

私は抗生物質も解熱剤も使わずに、

本人の力で治るのを辛抱強く見守って来たから。

もちろん、何か重大なことを見落としていないか?と自分に問いただしながら恐々と。

 

木曜日も三食しっかり食べて、

私の声掛けにはニコッとしてくれる以外は

ほぼ寝ていたお陰で、朝はとても元気。

でもまだ熱がある。

 

言葉は怖いけれど、診断は髄膜炎というやつです。

先生の話によると、

熱で頭痛がする時の60%くらいに軽い髄膜炎が起きているそうで、

先生も経験があるそう。

髄膜炎って絶対になってはいけない怖い病気!と思っていたけれど、

意外に身近でした。

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~いつ脳髄液がポタポタしてくるかわからないので、服が濡れないように首にはタオル。

頭は空気中に漂う何かに触れないように、帽子の中はガーゼを入れて~

 

 

なのに、娘はとても陽気で元気。

鼠径部の動脈から採血、

頭から脳髄液を抜く、

腰からも髄液を抜く(これは局部麻酔をして)

そして点滴確保と今日も痛い処置がたくさんあったけれど、

彼女は強い!!

一番嫌だったのは、

熱があるから念のためのPCR検査の鼻に棒をつっこむあれ!

これだけは強烈に「イヤ~~~~!!!!!」をしていました。

 

15時にPCR陰性の結果が出て、

そこから入院手続き等が始まり、病室には16:00くらいに入る。

10時に到着してから長い一日。

脳神経外科の10階は満室だったため、今回はとりあえず9階に。

毎日入院患者さんが多く、水曜日に入院カウンターを見たときは

その日50名と表示されていた。

 

夕方お父さんが病院に到着して会えたら大喜び!

こんなに喜んでくれたら、そりゃあ嬉しいだろうなあと思うほど。

日頃お父さんもしっかりかかわってくれて、愛情を注いでくれている証です。

うちの娘は嘘つかない。

 

そして主治医の先生が二人とも来られてみんな揃ったら、

まあ興奮はマックスになって、嬉しい嬉しい!

先生は痛いことはしても、

彼女のためを想っての処置だとちゃんとわかっている。

どうも病院生活は嫌ではないようです。

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~入院の前日、二階のベランダから見た庭の落ち葉。もう我が家の紅葉は終わりです~

 

 

治療方針も固まり、

週末は先生方もいらっしゃるようで安心で、

家に居て親がオロオロして看護するよりは入院した方が安心。

2~3週間の入院になるようです。

長いなあ、、、、。

 

退院まで私も一歩も外に出られない。

残念ながら、娘はお誕生日を病院で過ごします。

でも良くなるために。

少なくとも発作は劇的に減っている!

 

しかし、先週退院する際看護師さんに

「一旦帰ります」と口走っている自分を不思議に思っていた。

なんか再入院の予感があったみたいで。

なものだから、

月曜日の外来の時から毎回入院セットを車に乗せていたのです。

今週はいつ入院になるのか、いや入院せずに済むのか?と

緊張が続いていた。

 

なんとなく予感があったと言っても、

また病室にいるということはそれも不思議な感じがあって、

落ち着かなかった一日の夜が更けていきました。

 

先生方は手術の合間を縫ってうちの娘の対応をしてくださっていたみたいで、

お昼ご飯も夕方遅くになって、ようやくらしい。

お二人とも手術着のまま真っ先に病室に来てくださいました。

「今日は急にたくさんの時間を娘に費やしていただいてありがとうございました」と伝えると、

先生は「いや十分な医療ができなくてすみません」とおっしゃった。

いえ、個人差があるから、、、と思う。

身体も発達も個性もそれぞれ違うのだから、

治療が教科書通りにいくとは限らない。

コロナで大変な中、精いっぱい目の前の患者たちに向き合ってくださる先生、

看護師、スタッフの皆さんの姿に触れて、

また勉強させていただきます。

 

先日生まれてからずっとお世話になっていた取手の病院から感謝状が届いた。

春にマスク不足で困っていた時に受診した際に、

手作りマスクをいただいたことがあって、

うちに備蓄しているマスク一箱を日頃の感謝の手紙と共に届けたところ、

後日病院長からお礼の手紙が届いていた。

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なのに再び、年末のお礼という感じで病院の様子がわかるカラー4ページのお礼のニュースレターが手元に届いて、

小さなことでも喜ばれたことが嬉しかった。

それを母にLineで伝えたら母もとても喜んでくれて、

「きっとみなこちゃんにもいいことがある」と言ってくれた言葉に

その晩心の中で温かい涙が拡がりました。

今度こそ、しっかり治して完全に元気になります!

 

今日はお昼前に腰から髄液を抜く治療。

これで脳に溜まるのを防ぎ、

傷口がふさがっていくのを待つという作戦。

昨日の処置以来、頭からの水漏れはありません。

これが毎日続きます。

 

局所麻酔は使うとは言っても、この処置中しばらくじっとしていないといけない。

それによく従ってくれているから偉い!

もちろん、じっと髄液が出てくるのを待ってくださる先生にも感謝!

うまく行くといいなあ、、、。

 

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~このところ毎朝、朝日を浴びて輝く庭の紅葉と外のクリスマス飾りにときめいていました~

 

2020年12月 9日 (水)

明日退院

 

明日退院です!

 

1週間で退院できるようにと組まれていたリハビリプログラムでしたが、

脳髄液漏れで延長していた入院生活にようやくピリオドです。

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~1階の玄関ロビーに飾られたクリスマスツリー。

ここは寒いので娘はまだ見ていない。明日の帰りがけにね♪~

 

 

術後は私やっぱり緊張していたみたいで、

水しか飲めなかった。

というか、飲む気にならなかった。

それが娘の笑顔が出てきて、

リハビリも順調で、

どんどん歩けるようになってくると、

お茶もコーヒーも飲みたい♪

1階のコンビニに食料品の買い物に行くと、

ローソンのいえカフェのスイーツが気になる♪

と気持ちも元気に。

 

毎日空模様をゆっくり眺め、

娘とYouTube三昧の贅沢な時間にも、そろそろ飽きて来ていました。

うちのピピに会いたい気持ちが募る。。

のんびりしすぎて、いや緊張解除後の自然な緩みか、

ボーっとしているここ数日。

リラックスを通り越してボンヤリ、、、です。

でもそれもいいよね。

 

脳髄液が溜まって傷口を押し上げるから、

あるいは痒くて掻いてしまってか、

4回もステープルで留め、

脳髄液も5回抜き、

そのたびに私は痛くないようにと娘を抱きしめ、

ほとんどしがみついていました。

 

心が痛くなければ身体の痛みはその瞬間で済むようで、

処置の後はすぐに笑う娘。

すごいな~~と感心。

いつもその瞬間瞬間に生きているから。

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何より嬉しいのは、もう5日ほぼ発作がないという事実。

今年は発作がない日なんてなく、

特に朝は小発作を繰り返すとか、いきなり大発作、

あるいは夜中の発作と本当にてんかん発作に振り回された一年。

一応一段落できそうです。

でも、注意は変わりなく。

人の体も変わっていくから。

 

てんかんは100万人の病気と言われ、

100人に一人は患者がいるそうで、

健常な人でも気が付かずにてんかんを抱えて生きている人もいるそう。

その3割は薬で発作を抑えられない難治性てんかん。

この病気で苦しんでいる人は、身近にいるはずです。

 

娘はMRIの鎮静剤でさえ呼吸低下したことがあり、

もともとひどい食物アレルギーもあったものだから、

麻酔を伴う手術は怖くて仕方なかった。

それが、昨年末の左足首骨折で年明けに手術をすることになり、

それをクリアできたからこそ、

今回の脳梁離断の手術を決断することができたことを考えれば、

災難だった足首骨折、そして歩けなかったことによる発作の増大も、

終わってみれば全て良くなるために用意された出来事だったとさえ思える。

幸運は、はじめ不幸の顔をしてやってくるとは言うけれど、

今回もそうであったと思います。

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今日は曇りの一日が夕方陽が差してきて、入院最後の夕焼けを楽しめました。

水色の空に刷毛で白く描いたような雲は、

鳥の羽毛のように繊細で、

自然が創り出す美しさ

雲の彼方の夕焼けの神々しさを感動して眺めていました。

そして同時に、この美しい空の下にある街の光に一人一人の生活があることを想い、

今コロナで苦しんでいる人が

早くその苦しみから救われますようにと祈りました。

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と、ここまで書いたところで、主治医の先生登場。

「脳髄液の溜まり方は大丈夫そうですね。

勝ったね!」と。

えっ?

「脳髄液が収まらなかったら、シャントの手術でした」

と言われ、

えーっ!!そんな展開もあったの‼️と驚き。

 

毎日様子を見て処置してくださった先生のお陰はもちろん、

本人の回復力のたまものなのでしょう。

祈りつつ呑気に待つしかなかったとはいえ、

知らないところで危機も隠れているものですね。

あ~セーフ。。

 

明日から家で大事に様子を見つつ、

無事退院、

そして発作が落ち着いたことを祝います。

お祈りいただき、本当にありがとうございました💛

 

 

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