2021年3月 2日 (火)

一足先の雛祭り

今日の春の嵐は娘には危険、、、と構えていましが、

昨日ちょっと重めの発作があって放電したお陰か、今日は無事。

座りすぎは寿命を縮めるというので、

今日から娘はタイマーを使って30分おきに立って歩くことにしました。

やることも30分ごとに別のものに誘ってみたところ、

生き生きしています。

このところ横雪崩でソファーと一体化している重い身体だったのを心配していたけれど、

30分ごとの気分転換、身体循環スイッチのアイディアは有効な感じ

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~母の吊るし雛~

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~トイレの窓辺には、以前母と家族で訪れた松島で見つけたガラスのうさぎ雛~

 

 

我が家は一足先に日曜日に雛祭り。

夜はご飯を炊かないので

(酵素玄米は常備してあるので、食べたければいつでもOK

お昼にちらし寿司ということで、

休日のお昼に。

恵方巻は遅れたので今度は早く♪の我が家。

今日はホットクックは使わず、30分で出来上がり。

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午前中は一人レッスンしてから、久しぶりのイオンタウンへ。

私も娘も4か月ぶり?

ここ2週間なんか身体が重くて調子悪そうな娘も、日中は喜んで元気でした。

高校受験でお休み中の生徒さんももうすぐ公立入試を迎え、春から高校生。

高校生の生徒さんは卒業後の進路が決まって希望を抱いた目をしている。

この春小学校に上がる子もどの子も、

みんな自分のことをよく話してくれる率直で楽しい子ばかり。

雛祭りにはすべての女の子たちの成長を、

そしてかつて女の子だった人たちの健康を、

女性が元気な社会は明るいことを願って。

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~生徒さんの作品のプレゼントコーナー。新しくビーズの八分音符も加わった。

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~6歳のMちゃんが考えたト音記号は青コーナーに~

 

 

先週1週間は美味しいものがたくさん届いた1週間で、

食べ物のエネルギーをしみじみいただいています。

先日は極上のいちご、

今日は美味しい柑橘類。

贈ってくださった友人たちの優しい心とともに、

春の喜びもいっぱいいただきますm(__)m

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2021年2月27日 (土)

久しぶりの音楽の時間

 

金曜日の昨日は本当に久しぶりの音楽の時間。

今年に入って初めてなのはもちろん、

昨年3月の3週目に小さな本番があって以来

ほぼ1年ぶりのアンサンブルの時間。

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2回目4週間の退院後は指がすっかり柔らかくなっていて、

初心者のように弦を触って痛いと感じ、

3回目の退院の後は少し長く弾くと背中が疲れる、、、。

すっかり背筋が落ちている。。

そんな感じですっかり鈍っていた私は

竜宮城から帰って来たカメ。。

 

生の合わせはああようやくここに戻れた、、、という安堵と共に、

あまりに久しぶりなので頭も疲れました。

彼女がどんな風に弾くのか?

どんな音を出すのか?

どんなタイミングで来るのか?を聴きながら、

ある程度予測しながら弾くのは、

実はかなり脳を使うのだ、、、と当たり前なことを思い出していました。

1年も空くと新鮮すぎます!

そしてそれが美しいものだから、いちいち喜びながら弾いている私。

心の中は忙しい。

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こういう日の娘は、居宅介護のヘルパーさんに見てもらっています。

久しぶりのお客様に喜んだものの、

今日は寒空のお天気のような体調。

発作はないのだけれど一日どんより

横になりたがる身体を持て余していました。

 

娘は週に13時間来てもらっている居宅介護のヘルパーさん以外は、

誰とも会っていない。

刺激のない毎日なわけです。

茨城県も独自の緊急事態宣言も解かれたので、

この週末はイオンタウンなど外に連れ出してみようかな。

そういえば私も、スーパー以外どこにも行っていなかったっけ。

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~リハーサルランチは、もちろんホットクックを使って出来上がりを待つ。

パナソニックのブレッドメーカーで出来立てパンもいい香り♪~

 

 

お篭りの毎日でも精神生活が何とかなっているのは、

私の場合音楽のお陰。

日々の練習の中で、

ここは昨日より良くなったとか、

楽譜にはこう書かれていたか!と発見するなどの

小さな変化に喜びを感じられるから。

実に地道な作業の繰り返しだけれど、

蟻のように一歩一歩積み重ねていきます。

家の中もほんの少しずつ片付けて、

スッキリを目指して蟻のようにコツコツと。

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写真の可愛いピンクの梅は昨日の散歩で見つけたものだけれど、

一日曇りでも私の気分はこんな感じ。

福岡の母にもLineしたところ、「ようやく日常が戻ったのね」と喜んでくれていました。

母もずっとお友達と会っていないそうだけれど、

緊急事態宣言解除でようやく会えるかしら♪と春を喜んでいます。

皆にいい春が訪れますように(^^

 

 

2021年2月24日 (水)

休日の食卓

 

この前の投稿時はストレスがたまっていたようで、

FBとブログをupして、

お風呂のお湯がたまるまで待っていた間に寝てしまった娘と遅めの入浴の前に栗を食べ、

寝る前にはちみつレモンを飲んで、、、という一日。

ストレスは食べること、甘いもので解消するパターンの自分は、

わかりやすい。

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新しいタイプの発作も仕方ないか、、、、と慣れ、

いや、やっぱり覚醒した状態を持て余しているだけで、

もしかしたらこの活気を発作ではなく何かに転換できたら!と思うことで、

私の気持ちは少し落ち着きました。

しかし、爪切りもイヤ、いろんなことがイヤ、と

触られることに嫌な記憶が残っているみたいで、

病院ではニコニコしながらも健気に耐えていたのだ、、、と改めて思う。

ハグだけは好き💛

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休日ランチは前の晩の何かプラス一品作ることにしています。

今ハマっているホットクックで、ナポリタン。

指定の量の水を入れ、調味料を混ぜ、そこに半分に折ったパスタ、

その上に具材を乗せてスイッチオン!

後は待つだけの手軽さ。

25分後にはもちもちしたパスタの出来上がり。

オイルを前もって入れても入れなくてもできるので、

私は仕上がりに生のオリーブオイルを入れることにしています。

加熱しないオイルは酸化していないし、風味が良い!

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日曜日のデザートは、本当はご近所さんで昔お世話になった方が春にはお引越しと聞いていたので、

ご挨拶がてら届けたかったのに、

先週は娘の発作が多発して外に出ることがちょっと気が重かったため、

賞味期限が来てしまったものを、我が家でいただくことに。

短い散歩は出かけていましたが、

誰かと約束して、、というのはちょっと無理という気分でした。

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ピアノの形をしたジャズ羊羹は、5年前に美容院の雑誌で知って以来、

どなたかに差し上げるタイミングで何度か取り寄せている逸品。

イチジクが入っているお洒落な羊羹は、必ずわ~♪と喜ばれ、

話題になること間違いなし!

娘も うふふ、、♪と喜んでいました。

家族の喜ぶ顔が嬉しい休日の食卓。

 

昨日は調律に来ていただいていて緑茶と共にお出ししたところ、

調律師さんも驚きつつ喜んでいました。

ピアノの音も整って、さあ春に向けて頑張ろう♪

 

2021年2月21日 (日)

嵐が去って

 

その後私の不調は回復。

コーヒーを朝だけにしたのが功を奏しました。

カフェインは5~7時間残るそうで、

夕方練習する時に頭をシャキッとさせたくて飲んでいたコーヒーが

私の場合はだめだったみたい。(今の私は、ということかも)

それまでの夜眠いのになかなか眠れない、

頭が熱い、重い、から解放されました。

これだけで随分楽。

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しかし、実は前回の投稿の翌日から娘は大変でした。

せっかくのタイトルが~~。。

今まで救急車を呼ぶのは荒天の日ではなく、

決まって快晴のお天気だった。

家の上空に雲が垂れこめている、あるいは大雨に見舞われることよりも、

遠くの大きな気圧の変化、特に爆弾低気圧に娘は影響を大きく受けています。

北海道の猛吹雪は毎回ダメ!

娘はなぜか北海道と共にあります。

 

今回出現したの発作は1回は510秒で済むし、上半身だけビクビクだけれど、

ほぼ大発作に近い発作が何度もやって来る。

でも勇敢な娘は、発作が収まるとニコッとする。

「これくらいで済んでよかった」と思っているのか??

 

でも、一番ひどい日は辛くて泣いていたし、

発作のお陰で夕食を食べられない日が3日続き、夜は私も身動きが取れない。

昨晩は娘の大好きなポテトサラダ(私はリンゴ酢を入れて作る)があったものだから、

それにつられて一応食べられました。

せめて、食べなくても十分に身体に備蓄がある人なので大丈夫です。

発作が起きるのは朝と夜だけで、お昼の12時~1800はなぜか無事。

寝ている時も大丈夫なので、それはほっとします。

とはいえ、見ていて辛い1週間でした。

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長い嵐の期間は過ぎ去り、今日はだいぶましに。

お散歩も長めに楽しみ、食べることも楽しめて、

母が隣に座ると嬉しそうに雪崩れて甘えに来ています。

ぼんやりしていた去年に比べると、覚醒している状態を持て余しているのか?

それとも興奮しすぎ?

以前とはいろいろ違うのでよく観察しないと、、、。

難しい人だなあ。。

 

春には社会復帰できるように、、と目標を持って

体力回復に努めているところだけれど、

焦らないように、、、と自分に声をかけているところです。

でないと、「せっかく手術してあんなに頑張ったのに、、、」と悲しい気分になってくる。

めでたしめでたしは絵本の中でのこと。

過渡期は様々なことが起きるのでしょうし、

自然は一定ではないので、その時々で考えて対処しないとね!

 

とにかく、第一優先は娘のケアですが、生活のための家事仕事などの役割だけで

私の人生を終わらせたくない。

少しでもヴァイオリンの時間が持てるように、自分を生きられるように、

一から生活を見直ししなきゃ!といいつつ、あまり進まなかった去年。

娘と一緒の家時間はずっと見守りが必要なので、

まとまった片付けに集中することができない。

でも、そんなこと言っていられない。

このところハマっている勝間和代さんの書籍やYouTubeに後押しされて、

自分の人生に革命を起こそうとしています。

大げさだけれど、意気込み!というか、ここに希望を感じている。

 

人の一生を日数ではなく時間で考えようという提案、

無駄を省いて本当にやりたいことに時間を使うために研究した数々のことを

惜しみなく紹介してくれる本に触発されているわけです。

これらを読むと、自分がどんなにぼんやり生きて来たか、、、と思う。

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当たり前を疑って、

やらなくてもいいことは省略し、

便利なものは大いに活用して、

有限な時間を心から楽しみ、

分かち合う姿勢は見習いたい。

勝間さんは、運動、食事、睡眠などの生きることの基本を大事にしているから共感できる。

 

物のコスパはもちろん、時間のコスパも考え抜く。

ホットクック他家電を駆使して、調理の時間短縮を図る。

何よりも、まず要らない物を捨てる!!

 

我が家も表面はそこそこ片付いた状態を何とかキープはしているものの、

ここに越してきて26年過ぎるともう物が溢れすぎていて、

片付けるのも、探すのも大変。

それだけでも頭が疲れる、ストレスになる。クタクタになる。

捨てるだけでなく、なるべく買わない!と言い聞かせつつ、

少しずつね。

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~昨日のお昼は、長年の友人からのお見舞い&お土産で。

パリにいるお嬢さんの出産手伝いに飛んだ友達のお土産の美味しいバター。

美味しいパンとサンドイッチの材料まで一緒に届けてくれたもう一人の友達。

悩みも分かち合う彼女たちとは、たまにしか会わなくてもいつも応援しあっている~

 

 

まずは3月に朝コン勉強会(非公開)で1時間弾かせていただける機会があるので、

娘の次に練習が優先ですが、虎視眈々と生活改善にも目を向けています。

手術と入院生活を頑張った。

毎日の生活を成り立たせるために自分なりに精いっぱいやっている。

 

変わりない毎日の中に、小さな幸せを見つけるのは得意になった。

けれども、それでも今の生活が苦しいから自由になりたい。

変わりたいと心から願うからやれると自分を信じている。

書くことは頭と心を整理すること。

聞いてもらえる場があることはとても有難い。

今それぞれの生活で何か苦しみを持つ人は多いと思う。

共に頑張り改善への道を楽しみましょう。

 

昼間はよかったけれど、夜はやっぱり何となく調子悪そうで

ソファで寝てしまった娘の隣で書いています。

これをupする頃には目が覚めてお風呂。

 

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~今日のお昼もまたパフェ作ってしまった。

こういうことは無駄だとは思わない。家族の喜ぶ顔が付いてくるから♪~

 

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~レモンの蜂蜜漬けも仕込んでホッとレモンに。レモンは解毒効果が高いらしい~

 

2021年2月15日 (月)

嵐にも負けず

 

東北の地震被害に心からお見舞い申し上げます。

せめて津波が来なくてよかった、、、と一旦安堵しても、

この寒さの中の停電、水道の破損など、

計り知れないご不便と、

そしてようやく10年の節目を前に再び襲われた地震に気持ちが萎えてしまわないか、、、と心配です。

度重なるというのはとても辛い。

今日のお天気も重ねて辛い。

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今日の気圧は994hPa

しかも真っ逆さまに急降下。

おそろしい、、、、(>_<)と構えていましたが、娘は無事でした。

 

必ず気圧の低下で発作が起きるとは限らないけれども、

睡眠が足りていない、疲れがたまっているところに気圧の急な低下が加わり、

さらに気温差が大きいと発作が起きることはよくあったのに、

やはり手術、長い入院を頑張った甲斐があったと思える今日でした。

こういう日は何度もちょちょこ寝て回復しています。

 

最初の手術後は劇的な発作消失で、

気圧アプリ「頭痛~る」を見ることもなくなっていたのが、

先生が予告した通り、最初の1か月はなくとも、その後また出てきた発作。

一度安心な1か月を過ごせたら、人間欲張りになるもので、

また発作が出てきたことにがっかりしていました。

 

でも全体に以前の半分くらいに減っていて、

バタンと倒れることも、大発作もなくなり、

前とは違うタイプの発作が短く出るようになったので、

私たちはずいぶん楽になったと思います。

散歩も毎日1ブロックずつ距離を延ばしていて、

ゆっくり休み休みながらも1時間近く歩いています♪

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ただ、私が相変わらず調子悪く、投稿も滞っていました。

どうも気温差疲れみたいです。

娘がちょこちょこ寝るのも気温差疲れかも。

なにせ病室はほぼ2223℃だった。

Tシャツだけでいい春秋の一定の温度。

今気温差外来というのもあるとTVから聞こえて来て、

気温差による体調不良に悩まされている人が増えていると知りました。

冬は苦手な私だけれど、今年は特に調子悪い。

とにかく睡眠優先でなるべく早く寝ようと心がけています!

 

日常の家事と、娘のお世話と、ヴァイオリンの練習時間も少しは確保して、、と、

そこまでで何とか精いっぱい。

去年のリフォームで2階に上げた荷物の整理はいつまでたってもできないけれど、

寒い2階に上がって今頑張らなくてもね、、、ということにしている。

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替わり映えしない毎日に、退院おめでとうのグッズで娘を喜ばせます。

全部市内のハンプティダンプティで見つけたものたち。

お風呂に花びらを浮かべてバブルバスにするグッズ

楽しいお寿司トランプ

空間を優しく整えてくれるオルゴールのCD

簡単な手作りおうちパフェなど♪

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~これは食べないよーと退散のピピ ~

 

2021年2月 4日 (木)

立春

 

昨日が立春でしたね。

たしかに日差しがなんとなく春めいて来たような気がするというか、

春の期待があります。

節分は覚えていても恵方巻の準備を忘れていて、

今週末に我が家は作って食べる予定です。

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~ようやく夫と娘のお誕生ケーキをサンタムールで買って~

 

 

季節行事は大事。

特別支援学校でも必ず季節行事が取り入れられていて、

生活単元という時間がありました。

四季のある日本に生まれてよかったと思います。

季節が廻ると目に入るものが変わり、

それだけでも脳に刺激となり、

心も喜ぶ。

 

ということで(?)、今回の退院は大丈夫です。

もしかして、また再入院?なんて心配かけていなかったでしょうか?

何回も繰り返したので疑心暗鬼に陥って、

私の中にもその心配の種は残っていましたが、

その後も水頭症の兆候はないと思います。

文鳥も私の後をついてチョチョチョと歩いて、

長く家を空けた母にべったりです。

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1126日から1月30日まで、途中ちょっと家に帰れていた日はあっても

8週間ほぼ入院だっため、娘は体力が落ちています。

テンション高く笑顔で元気だったと思うと、

すぐにソファに横倒れする。

でも、水頭症ならずっとぐったりしているそうなので、

違うな。

 

実は私もやたら疲れていてダメです。

退院して5日目の昨日、ようやくヴァイオリンを練習できました。

体力も気力もどこかに失せたような感じです。

入院付添い中は3冊の奏法の本を読んで勉強して、

帰ったら実践!と張り切っていたはずなのに。

 

私の場合気を張っていたせいで疲れたのが大きいと思うけれども、

動かないということは、身体に悪いのですね。

私がこんななら、治療で横になっていなければならなかった娘は

もっと体力が落ちていて不思議はない。

1時間に1回は立って少し歩く、

散歩も少しずつと徐々に助走する感じで

生活のリハビリに努めたいと思います。

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~サンタムールの入り口でも記念撮影。

もういいから入ろうよ~の娘。~

 

 

昨日ようやく病棟と先生にお礼の手紙とお菓子を送って、

入院に関することは全て終了。

退院が決まった晩もだったけれど(あそこはたいてい 明日と告げられる)、

お礼の手紙を書いた夜もなぜか寝付けなかった。

名残惜しい訳でも、ストレスがあったわけでもないのに、なぜ眠れない?

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~退院の朝、富士山がくっきり見えた!~

 

 

あまりにたくさんの人に関わっていただいたので、

それぞれの顔や想いなどが頭の中で交錯するのかしら?

今朝は看護師長さんからお礼の電話があり、

ちゃんと届いたことを確認。

ちょっと長めのお礼の手紙には娘の入院中の笑顔の写真と、

病棟の窓から見た空の写真を、A4サイズ2枚に何枚も貼り付けました。

お礼のあいさつができないままだった看護師さんたちにも、

ようやくこれでお礼の気持ちを伝えることができ、

長かった入院中の思い出も一緒に振り返ってもらえるかも、、、。

みんなどうしているかな?

元気でね~~!

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仕事とはいっても、

やはり気持ちをいただいているので、感謝と労いの気持ちは伝えないと。

そうでないと終われない。

立春の昨日発送して、

今日から新しい生活が始まったという気分でいます。

今年の1月は長かった。

 

家に戻ると忙しい分、あっという間にもう退院6日目。

時間があった病院の方が長く感じ、

忙しい家の方が短く感じる。

そんなもの?

時間の感覚は不思議。

 

写真はすべて先週の退院の日のもの。

ももカフェさんでランチ。

チーズたっぷりのシェーファーズパイはボリュームも満点で美味しい♪

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2021年1月29日 (金)

明日

 

明日退院です。

腰の管が抜けて翌日からリハビリが始まったものの、

一旦脚がブルブル、立っているのが精いっぱい!という状態になり、

わ~~これはリハビリに時間がかかりそう、、、と焦りました。

 

ドレーンの治療中は起きていていい時間は限られていて、

最初の手術前はしっかりお散歩して臨んだものの、

今回は入院に次ぐ入院で筋力が落ちていたようで、

一時期廃用症候という状態だったよう。

でも若いので、翌日には一気に歩けるようになりホッとした、、、という今週でした。

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今日は歩行器も借りて、自主練も開始。

何しろ足が上がらないと車に乗れないので、段差を上る練習もして、

数日で帰る準備は整いました。

 

一つ気になっているのは、

このところ目が覚めるとメソメソ泣くことが多いということ。

何か悲しいの?

家が恋しいの?

痛い処置を思い出すの?

寝起きは発作波が出やすい時間帯なので、頭痛でもあるのかな?

いや、もしかしたら水頭症の症状?

といろいろ悩んでいましたが、

水頭症ではなく、CTを見ても悪くはなっていないらしい。

 

病院に居る必要はなくなったということで退院です!

長かった。

今度こそもう終わり。

他の患者さんたちと話しても、皆さん治療の辛さを語られる。

二度とここに来てはいけないと。

つまり、二度とこんな病気にはなるまいと。

病気も辛いけれど、治療も辛い。

でも、命のためには、未来のためには頑張るしかない。

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今回の入院中のプレゼントは、昨日の雪でしょうか。

大粒の牡丹雪が舞うのを10階から眺めて、とても印象に残りました。

上から降ってくる姿だけでなく、

さらに下に降りていく様子も見届けて、

空中を舞う白い妖精たちはひらひらと楽しそうに遊んでいるみたいでした。

人間界にも何か喜びのプレゼントが届いているといいな、、、。

 

北海道、日本海側で起こっている爆弾低気圧は

うちの娘に発作をもたらすようで、

今月同じようなタイミングで発作が出現。

今朝は小発作連続で意識低下。

でも、よほど長く続く大発作でない限り、

特に処置はなし。

酸素濃度が下がれば酸素は吸うけれども、

他は見守るだけというのは、

結局のところ家でやっていることと同じなのだと確認して帰ります。

雪国の方々、気圧や気候に影響される身体の方々、

どうかお大事にしてください。

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さすがにあまりにも長かったために、そして繰り返しの再入院で疲れました。

今回は切り絵で飾ることもやめました。

最初、術後1週間で退院も可能との話もあったけれども、

あまりにも大変だったうちの娘の発作が半減するということは、

これだけの道のりでようやく釣り合ったということかも、、、と

自分を慰めています。

娘は本当によく頑張りました。夫も私も。

 

終わりよければすべてよし で、

退院後の自宅での生活を慎重に、

けれども楽しんでゆっくり療養したいと思います。

空を眺めて救われたというのもありますが、

気持ちに寄り添っていただき、温かい応援の数々をいただき、

心から感謝しています。

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この前の投稿でうっかり書き忘れましたが、

月曜日の朝目が覚めてすぐに、娘が「大好き♪(やっひん♪という)」と言ってくれて

すごく嬉しかった。

一年ぶりです。

以前は大好きを言ってくれる時は

次に大発作が来るほど脳が興奮している時だったのに、

今は無事。

そして、発作のせいで何もしなくなっていた娘が、

食事の蓋をそれぞれ自分から閉めたり、

私にお茶を勧めてくれたり

いろいろ彼女なりに気を利かせてくれて

まるで「戻って来た!」という喜びに浸っています。

 

2021年1月25日 (月)

あと一山!

いつもお祈りいただき、たくさんの応援をありがとうございます!

その後の中間報告です。

術後4日目の今日、全ての管が抜け、点滴も終わり、

外からは何事もなかったかのように見えるようになりました。

順調。

でも、他の患者さんの話だと、術後1週間はまだ辛い時期なのだそう。

そうは見えない笑顔の娘。

どうなっている?

 

順調に見えるとは言っても、

土曜日は点滴の針の差し替えに1時間半もかかり、

看護師さん5名替わり、当直の先生も

「今日は血管がない!」と困って6回も針を刺すということもあったり、

相変わらず何事もない日はないのだけれど、

そうは言っても、もうこれらはいくつも乗り越えて来た小さな山。

でも、今日腰の管を抜いて縫合した(もちろん麻酔はして)後は、

オイオイ泣き、痛かったね、、、と慰めました。

 

娘の副主治医の先生、

今日は病棟内で縫合をたくさんやっていらっしゃったみたいで、

うちの娘の番は夕食が終わっての1845.

なのに、その後すぐに緊急手術に行く

というのだから、脳外科医はタフでないと務まらない!と

激務に驚き、先生の身体が心配になってしまいます。

 

相変わらずベッドは満床。

看護師さんはとても忙しそう。

でも、ちょっと一息つけるタイミングでこの病室に来てくれた際は、

ちょっとおしゃべりしたりして

短いけれど和やかな時間を一緒に過ごします。

 

でも、あと一山超えれば完全退院。

その山とは水頭症の症状が出ないこと。

具体的には、元気がなくなる、ぐったりする

という状態がサインだそう。

他にも、失禁、認知機能の低下、歩行機能の低下など。

 

前回の退院前から退院後の10日間、

管を抜いて特に水頭症の症状は見られなかったので、

多分大丈夫と思われるけれど、

脳髄液の圧は高めであり、

いつも あ~~!!!ということが起きて来たのと、

何しろ我慢強く、痛みなどを超越している娘なので

慎重に見極めたいと思います。

 

でも、今度こそ!という手ごたえがある。

日本の古くからのことわざには

二度あることは三度ある

三度目の正直

があるけれど、一つ目のことわざはもう終わったから、

次はもう一つの方です!

 

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10階から見た今日の豪快な夕暮れ。富士山もくっきり。

 

2021年1月22日 (金)

成功です!

 

2回目の手術、無事に終わりました。

「できる限りのことはしました!」と主治医。

本当にありがとうございましたm(__)m

 

手術の時間は実質2時間、

前後の麻酔を含めて計4時間というのが

30分以上早く終えて10階に上がってきました。

それでも主治医から手術の内容説明を聞く際は、ドキドキ。

 

前回脳梁離断の手術の際、

硬膜が頭蓋骨にびっしり張り付いていて、はがすのが大変だったこと、

そして硬膜の下に静脈が隠れていたのを少し切ってしまい、

でもしっかり止血しました

と聞いていました。

 

ただ、張り付いた硬膜をはがす際に、

頭蓋骨と一緒に一部硬膜がはがれたそうで、

そこには保護材を置いたけれども、

静脈があるためしっかりとは縫うことができず

そこにほんの1mmの穴が開いていて、

脳髄液が漏れていたそう。

 

今回は前回の傷が回復しているので迂回路を作ることができ、そこもしっかり閉じて、

時間をかけてもう漏れがないことを確認して閉じたそう。

今日包帯を外してみたところ、

髄液の漏れはなく頭はぺっちゃんこ。

まずは よし!です。

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~昨日の朝日。10階から~

 

 

でも手術は実は昨日のこと。

昨日の朝食後、「午後手術になりました!」と看護師さんが慌ただしくやってきた。

え~っ!そんな??

火曜日の入院の際に、木曜日か金曜日とは予告されていたとはいえ、

前日までに言われなければ木曜日はなくて金曜日だろうと思っていたのに、

朝のカンファレンスで決まったそう。

前日の夕方、オープンなスタッフステーションに先生方が集まって

うちの副主治医の先生がPCを前に説明していらっしゃった姿は拝見していたけれど。

 

一次救急救命指定のこの大病院では、

しょっちゅう脳卒中の患者さんが救急車で運ばれてきて

緊急手術は日常茶飯事なのでしょうから、

急に手術はあり得るのかな、、、。

 

夫に連絡するとやはり驚いて、

「午後休取る」との返信。

驚いて、心の準備が、、、と落ち着かない私に対して、

娘は落ち着いて寝ること寝ること。

いつものお昼寝CDをかけていたこともあって、

昨日の午前中とても精神的に安定して、お天気も穏やかで、

それは安心材料でした。

 

入院二日目の水曜日も全ての食事を完食。

食べること、寝ることで、ちゃんと手術に備えて体力を蓄えられている

と見ていました。

嫌な予感はない。

けれども、心配がないわけではない。

 

今回の手術にもこの前と同じように、

2年前の長男の結婚式での親子演奏のCDといつものお昼寝CDを持たせ、

家族の音、安心の音に包まれて穏やかに手術に臨みました。

良い思い出は人生を支えてくれる。

 

手術の合間に、その日の担当看護師さんが

「今どんな風か見て来ましょうか?」と言ってくれ、

PCに入力されている今現在のバイタルメーターが正常であることを

教えてもらえた親切は、

本当に有難かった。

 

すでに計6週間もここに入院しているので、

たくさんの看護師さんと馴染みになり、

とても仲良くなって特に温かいまごころをいただいている看護師さんが何人もいる。

「おかえりなさい~~♪」と言われたり、

私たちがまた来ているのを見て、

満面の笑みで手を遠くから振ってくれたり、

ほんと、大歓迎が有難く、娘もこの病棟なら安心して居られます。

 

今回は脳には触らず、硬膜をもう一度縫う手術だったので、

HCUに行かずに即病棟に上がり、

娘も術後から健気に私に微笑む。

ママ、居てくれて嬉しいよ と心の中で言ってくれていたのかな。

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熱も出ず、顔が腫れることもなく、

今日のお昼から食事も食べ、

今日撮ったCT,レントゲンも問題なく

今のところ順調です。

 

と、昼間に書いた後、夕食時から身体が小刻みに震えるような感じに動き、

表情も良くない。

熱は37.2℃。

身体を触るとちょっと熱いので、これから熱が上がるのかもしれない。

手術室は多分出血を防ぐためにかすごく室温が低いそうで、

病室のベッドは電気毛布で温めてあったけれど、

昨日の娘の身体は冷蔵庫状態だったのかもしれないと思う。

治るための道筋を、なるべく辛くなく通れればと願う。

 

そして、週明けに腰に入れているドレーンを抜いて

どこにも出口がなくなった脳髄液がどうなるか?

が次の関門。

先生方は「大丈夫でしょう」と言ってくださるけれど、

今まで予定外に長くかかり、

数々の小事件が起こって来た娘なので、

油断はなりません。

でも、3度目の入院は、三度目の正直であってほしい!

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今回の緊急外来で駐車場に着いたら、

なんだか大喜びしちゃってGo Go!なんてジェスチャーをしながら

病院の扉をくぐったうちの娘は、

ここのことは痛い記憶以上に、

人の優しさに触れて嬉しいことの方が多かったのだなと思った。

看護師さんは、ケアをしてくださった後に「ありがとうございました」と言ってくださり、

部屋を出る時は「また来ますね」と笑顔で後にされる。

患者はどんなに嬉しいことか。

本当に有難いことです。

 

医療の仕事を選ぶ人は、そもそもの心持も志も高く、

私は娘のお陰でそんな素晴らしい方々に多く出会うチャンスをいただいている。

そして、娘が生まれてから7年ほど取り組んだドーマン方のプログラムを助けてもらった

多くのボランティアさんのことを思い出すたびに、

無償の愛にいまだに感謝で心の中に涙が拡がる。

 

身体を超越しているうち娘。

38℃後半の熱があって少々だるそうにしていても、

声をかけるとニッコリしてくれるし、

痛いときもよっぽどでないと痛いという表現には至らない。

むしろ、身体が辛い時ほど魂が輝き美しい笑顔になる。

 

看護師さんも、副主治医の先生も

「みなちゃんに鍛えられている。」

「みなちゃんのお陰で」

なんて言われるけれど、

もしかしたら自分の体を差し出しているのかな?とさえ思うほど。

 

これは単なる個人的な考えで、なんの確証もありませんが、

障害を持って生まれて来た人は、

周りの成長のために自分を差し出してくれているボランティアだと

思うことがあるのです。

その最大の恩恵を受けているのは親である私たち。

私たち親はそれはそれは大変ではあっても、恩恵も受けていると感じている。

そして周りの人たちも、

ここから感じ学べる何かがある。

今回もそんな気がしています。

 

ただね、もう自分の幸せ考えていいよ。

次のステップに行こうよ。

発作が減って安心な生活を楽しみ、

毎日の散歩などで運動をしっかり取り入れて、ちょっと痩せようよ。

そして何よりまた一人で歩く自由(ここは慎重に)

社会生活に復帰して、もっと多くの経験を得

自立に向けての第一歩のショートステイ。

次にやることいっぱいだよ と思う母です。

 

先の希望を思い描きながら、

今度こそは完全回復!と切に祈って入院生活を送ります。

 

昨晩はパルスオキシメーターが寝ている時に何度も外れので起きて付け替えて、

私完全寝不足ですが、

その音で目が覚めて様子を確認できるというのも

手術の晩としては安心なのかもしれない。

今晩はテープで留めるタイプに換えてもらったので、

私も少しは眠れそうです。

 

2021年1月20日 (水)

再手術

 

昨日、3度目の入院となりました。

そして多分、明後日に硬膜を閉じる手術を行います。😢

 

昨日の朝着替えの時に、また脳髄液が漏れてる‼️

その前の日の夕方、頭をボリボリ掻いていたのであー、、!と思い、

お風呂上がりに赤くなっている傷口があることを怪しんでいたので、

そのせいのようです。

 

入院準備をして昨日緊急外来。

しかし、コロナの影響で病院は全て満床。

空いていたのはHC Uのみ。

えーっ!一人で泊まるの?

と困惑。。

 

いろいろワガママ言ってみたりしましたが、

やはり仕方ない。

いつかは独り立ちしなければならないので、

その練習、、と自分を納得させ、

入院の際の諸々の検査、処置、

夕食を食べさせ歯を磨いて、

私がHC Uを出ようとすると、えーっ行かないで~~!のアクション。

 

ベテラン看護師さんの 安心してお任せください の言葉を信じて、

21:00には病院を後にする。

夜の時間は車も少ないので、自宅には21:36着。

脳外科の看護師さんは

みなちゃんのことみんな大好きだから、みんな待ってるよ❤

心から言ってくれる温かさを救いに、

また頑張ります!

今日は10階脳外科病棟に上がって、

看護師さんたちから熱烈歓迎を受けました。

こんな時だからこそ、人の心の温かさが余計に身に沁みます。

 

私の中では、

家に帰ってからその前と比べて、

娘は意識がスッキリして幸せそう、

静養は慎重に、散歩もまずは近所をぐるっと200m程度、

私自身は、最近購入したホットクックが楽しい!(蒸し野菜がすごく甘い!)

練習計画立てて頑張ろう!

と気持ちを完全に入れ替えていたのに、

まだまだ試練は続くのでした。。

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でも、今度こそ本当に完全に治るためには

この手術を乗り越えないと。

先週までの入院中も何度も手術の話は出ていて、

でもこのままで大丈夫かもしれない

と一度家に帰れ、

気になっていた歯医者さんにも行き、

オーブンで若鳥を焼いてクリスマス料理、

いつもの博多雑煮でお正月の料理も楽しみ、

近所の公園で初梅も見て希望を抱き、

私たち楽しい数日間で充電しました。

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いつもこんな感じでベタベタしている母娘で(^^;)

写真を出すのをちょっと躊躇っていましたが、

どうかもう一度こんな写真を投稿できますようにと願って、

この前のお散歩写真をアップします。

何度もお願いで恐縮ですが、

手術が無事に済み、

今度こそ元気に普通の生活が送れますよう

お祈りのサポートいただけますようお願いいたします!

 

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~梅が咲いたのなら、今年は春が近い。

春になれば、コロナも落ち着いてくるはずと皆の中に希望が見えてくる。~

 

 

 

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